La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de todos para lograr que las enfermedades raras se incluyan en la declaración política de la ONU sobre la Cobertura de Salud Universal.
Esperamos que esta declaración sea adoptada por los estados miembros en una Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura de Salud Universal que se llevará a cabo dentro de la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York, EE. UU. el próximo 23 de septiembre de 2019.
Como parte de la estrategia de RDI para influir en las discusiones internacionales sobre Cobertura Universal de Salud (UHC) de manera que se incluyan a las enfermedades raras en la implementación de UHC de cada estado miembro, se está preparando un documento que señale nuestra postura sobre las enfermedades raras en UHC. El documento contendrá nuestros argumentos para que las enfermedades raras no se queden atrás. También, servirá como contribución de RDI a la agenda de la Organización Mundial de la Salud en UHC y, más específicamente, a la inclusión de enfermedades raras en la Declaración Política de la ONU.
Actualmente estamos consultando con los aliados nacionales de Filipinas, Colombia y Sudáfrica para proporcionar ejemplos de cómo las enfermedades raras se están abriendo camino en países que han demostrado un fuerte compromiso con la cobertura universal de salud.
Puede obtener más información sobre la historia de la cobertura universal en la ONU, siga este enlace (en inglés): https://www.uhc2030.org/un-hlm-2019/a-history-of-universal-health-coverage-in-the-un/.
