Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
Necesitamos su ayuda para garantizar que la mayor cantidad posible de personas de la comunidad de enfermedades raras complete la encuesta.
Apóyanos RESPONDIENDO y luego COMPARTIENDO esta encuesta para que se difunda el mensaje entre todos los pacientes con enfermedades raras. Por favor comparte este enlace a través de tus redes sociales:
Elige el idioma español y sigue las instrucciones en línea.
Esta encuesta global está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que esté viviendo con una enfermedad rara, así como a sus familiares y cuidadores. La encuesta ayudará a proporcionar una visión actualizada de las necesidades de tratamiento insatisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara.
Al hacer preguntas tales como si los tratamientos están disponibles, si estos tratamientos son accesibles y si estos tratamientos han resultado en experiencias positivas o negativas, podremos medir y comprender mejor la experiencia de los tratamientos.
La encuesta tomará alrededor de 10 minutos para completar. Cuando sea posible, los resultados estarán disponibles para su país, enfermedad y agrupación de enfermedades.
Eurordis, mediante el equipo de Rare Barometer Voices, compartirán los resultados a través de una infografía, que podremos utilizar después en nuestros trabajos de incidencia.
Gracias de antemano por tu apoyo: cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más poderosa será nuestra voz.
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Fuente: http://bit.ly/2U2yx4L
