Avraham Steinberg habló recientemente en RARE2019, el 2º Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras. Se llevó a cabo el 4 y 5 de marzo en Viena, Austria. Su charla se centró en los dilemas éticos que rodean las enfermedades raras y su tratamiento.
Avraham Steinberg
¿Quién es Avraham Steinberg? Es un neurólogo pediátrico de Israel de 71 años. Es el copresidente del Consejo Nacional de Bioética de la nación, así como profesor en la Escuela de Medicina de la Universidad Hebrea-Hadassah, donde enseña ética médica. Steinberg también es un erudito talmúdico en el Shaare Zedek Medical Center. Específicamente, se especializa en bioética basada en la fe, como lo indica su Enciclopedia de Ética Médica Judía publicada, que tiene siete volúmenes. Este conjunto de enciclopedias ganó el Premio Israel en 1999. Además de todos estos logros, también es un rabino ortodoxo.
Dilemas éticos en enfermedades raras
Hay una cantidad innumerable de dilemas éticos dentro del campo de la salud. Estos giran en torno al aborto, el derecho a morir, las vacunas y una multitud de otros debates. De hecho, prácticamente todos los avances en el sistema de salud tienen sus propios dilemas morales asociados.
Sin embargo, cuando pensamos en los problemas éticos que afectan a la sociedad en su conjunto, los problemas relacionados con las cargas financieras parecen estar siempre a la vanguardia. En la esfera médica, esto con mayor frecuencia gira en torno a la distribución equitativa de los tratamientos. El problema más prominente de todos parece provenir de tratamientos de enfermedades raras. Dado que estas terapias se crean para poblaciones pequeñas, su producción cuesta mucho. Dado que su elaboración cuesta mucho, los desarrolladores de medicamentos creen que sus preciosas etiquetas de precios están justificadas.
Por ejemplo, los tratamientos para la enfermedad de Batten o la atrofia muscular espinal cuestan aproximadamente 700,000 dólares por año por paciente.
En el gran esquema del mundo, este es un problema relativamente nuevo. Los tratamientos de enfermedades raras en su conjunto son un fenómeno bastante nuevo. Muchas terapias novedosas para enfermedades raras están ahora en desarrollo. Si bien aún nos queda un largo camino por recorrer, muchos pacientes que viven con enfermedades raras viven vidas largas y prósperas cuando, hace apenas unos años, hubieran muerto.
Ahora, en lugar de preocuparse por la supervivencia, estas personas se ven obligadas a preocuparse por el costo de su tratamiento.
¿Soluciones?
Steinberg explica que, idealmente, cada individuo recibiría el tratamiento que necesita y merece, sin preguntas. Pero, desafortunadamente, en nuestra sociedad este tipo de sistema significaría que se reduciría el nivel general de atención de cada paciente. Dicho esto, cada persona todavía merece un cuidado fenomenal.
En la actualidad, el sistema mundial de atención médica no atiende adecuadamente a las poblaciones de pacientes que son pequeñas y, lamentablemente, no tienen el poder político o no son grandes grupos de presión para luchar por sí mismos. Estas pequeñas poblaciones aún merecen tratamiento. Steinberg sostiene que nuestras obligaciones éticas no cambian para estas poblaciones simplemente porque sus tratamientos médicos son caros. Sin embargo, también afirma que tampoco podemos justificar el cese del tratamiento para la mayoría en los momentos en que los recursos son escasos para apoyar a estas personas.
Entonces, en situaciones como esta, ¿qué elegimos?
La decisión definitiva
¿Y si en realidad no se trata de elegir? Si simplemente reducimos el costo de los tratamientos de enfermedades raras, eliminamos el dilema ético por completo.
El problema es que no vamos a lograr que los desarrolladores de medicamentos reduzcan sus costos solo porque sí. En última instancia, su objetivo es ganar dinero y han acumulado una gran cantidad de poder para hacerlo.
Steinberg sugiere que los gobiernos ofrezcan exenciones fiscales a las compañías farmacéuticas, protección extendida de patentes y un proceso de aprobación más rápido en general. Todos estos podrían reducir el costo de sus tratamientos cuando llegan al mercado. También explica que los gobiernos podrían asignar fondos específicamente para la investigación de enfermedades raras a través de la legislación.
Steinberg insta a las compañías farmacéuticas a dar un paso atrás y considerar su obligación moral. No es solo un negocio, tiene un efecto real en las vidas humanas. Él dice que hay otras formas de ganar dinero. Los negocios no deben venir a expensas de un paciente que vive con una enfermedad rara.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2Hy6vrc
