El estado de las enfermedades raras en la India
Hay 7.000 enfermedades raras conocidas en todo el mundo. La Organización para las Enfermedades Raras de la India (ORDI) estima que 70 millones de personas se ven afectadas por un diagnóstico poco frecuente en la India, que equivale a uno de cada 20 pacientes. Casi la mitad de todos los diagnósticos raros en la India pertenecen a niños. El 30% de todos los pacientes raros no viven hasta los 5 años.
Estas incluyen afecciones como la enfermedad de Fabry, la enfermedad de Gaucher y el síndrome de Hunter. Desafortunadamente, el tiempo promedio hasta el diagnóstico de estas enfermedades es de siete años. Esto se debe a la falta de base de conocimientos por parte de los médicos, así como a la falta de comprensión sobre la prevalencia de enfermedades raras. Sin embargo, con algunas políticas cambiadas, el estado de los pacientes de enfermedades raras en la India podría verse significativamente alterado.
El 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético identificable. Con una mayor conciencia, podríamos mejorar significativamente la tasa de diagnóstico.
Los defensores creen que las dos formas principales en que se podría mejorar la vida de quienes viven con enfermedades raras en la India son la adición de exámenes obligatorios para recién nacidos y el aumento de los subsidios gubernamentales.
Proyecciones
Las pruebas de detección para recién nacidos se realizan poco después del nacimiento del niño. Examinan la presencia de numerosas condiciones genéticas, metabólicas o de desarrollo en el bebé. Si se detecta uno, el niño puede comenzar el tratamiento poco después, incluso antes de que el paciente experimente los síntomas. Dado que el tiempo promedio de diagnóstico suele ser de siete años, ser diagnosticado como un bebé podría disminuir significativamente la cantidad de tiempo que un paciente tiene que vivir sin tratamiento. Recibir tratamiento al paciente más rápido aumenta su probabilidad de ser efectivo. En última instancia, cuanto antes reciba tratamiento un paciente, mayores serán sus posibilidades de llevar una vida «normal».
Al hacer obligatoria la detección de recién nacidos, la tasa de diagnóstico probablemente aumentaría astronómicamente. Es un pequeño paso que podría tener un impacto exponencial.
En la actualidad, solo unos pocos hospitales gubernamentales realizan exámenes de detección de recién nacidos en la India. Los defensores están luchando para que todos los hospitales del gobierno adquieran la práctica. Tal como está ahora, muchos pacientes tienen que asistir a un hospital privado para recibir una evaluación, lo que significa que muchas clases socioeconómicas de pacientes no pueden pagar las pruebas.
Subsidios
Sin embargo, incluso una vez que se recibe un diagnóstico, muchos pacientes no pueden pagar un tratamiento. El costo es tan alto debido a los años de investigación que se incluyen en estas condiciones junto con la pequeña población de pacientes. Pero en última instancia, es una cuestión ética. Los expertos abogan por que el gobierno subsidie los tratamientos de enfermedades raras. Las terapias van desde 100,000 rupias hasta 5,000,000 rupias por mes.
En 2017, se creó la Política nacional para el tratamiento de enfermedades raras que asignó 1,000,000,000 de rupias para financiar terapias de enfermedades raras. Sin embargo, este dinero fue puesto en espera por el ministerio de salud en noviembre de 2018. Su razonamiento era que querían que su enfoque principal estuviera en otras condiciones. Los defensores y las organizaciones de pacientes han estado defendiendo desde entonces su reincorporación.
Algunos creen que India debe adoptar políticas como las que existen en Filipinas y Australia, donde el gobierno cubre todos los costos de los tratamientos de enfermedades raras.
En conclusión
En conclusión, estas son solo algunas de las posibles formas en que India podría trabajar para mejorar la vida de los pacientes de enfermedades raras. Está claro que algo debe cambiar, y es probable que la acción del gobierno pueda tener el impacto más dramático.
«Necesitamos con urgencia políticas nacionales y estatales que aborden los requisitos únicos de la comunidad de enfermedades raras y les permitan llevar vidas de dignidad y autoestima».
Mientras tanto, sin embargo, es importante recordar que todos tienen un impacto en el medio ambiente que los rodea. Esto significa que aunque la persona promedio no puede cambiar el estado de diagnóstico y tratamiento para todos los pacientes de enfermedades raras en el país, todos pueden trabajar para crear un entorno inclusivo para estas personas. Las cosas pequeñas aún pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y cada uno de nosotros juega un papel, sin importar cuán grande o pequeño sea.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2NYY4Xk
