Acerca de GOSH
El Great Ormond Street Hospital (GOSH) es un hospital pediátrico que trata a muchos niños con enfermedades raras y una organización de caridad para pacientes como los que cuidan. Ayudan a concienciar sobre las condiciones raras y financian la investigación para tratamientos innovadores.
El 28 de febrero de 2019, día de las enfermedades raras, GOSH publicó los resultados de una encuesta que realizaron para examinar el nivel actual de concienciación sobre las enfermedades raras pediátricas en el Reino Unido. Aunque, lamentablemente, los resultados no fueron impactantes para muchos, sirven como un indicador más de que existe una falta general de conocimiento sobre este tema y sobre las enfermedades raras en general.
Resultados de la encuesta
2.072 personas completaron la encuesta en línea. El 9% de los participantes dijo que confiaban en su capacidad para nombrar una sola enfermedad rara infantil. Esta información, cuando se extrapola, equivale a más de la mitad de la población del Reino Unido que admite una falta de confianza.
En la actualidad, 5 niños en el Reino Unido mueren a causa de una enfermedad rara cada día y un tercio de los niños con un diagnóstico raro no pasarán de su quinto cumpleaños. Sin embargo, muchos son completamente inconscientes del problema. Sin conciencia, no hay posibilidad de que contribuyan a la causa.
Además, esta encuesta descubrió que la mayoría de las personas desconocen que muchas de las afecciones que han escuchado sobre los adultos también afectan a los niños. Por ejemplo, la artritis idiopática juvenil afecta a 12,000 niños en todo el Reino Unido. De hecho, suele ser más agresivo en niños que en pacientes adultos. Sin embargo, la mayoría de las personas solo asocian la artritis con los adultos, lo que no solo limita gravemente la comprensión, sino que también limita gravemente los fondos para la investigación de la condición pediátrica. La encuesta indicó que 2/3 de los participantes no sabían que los niños podían tener artritis.
Viendo hacia adelante
GOSH planea invertir más de 10 millones de libras en investigación para tratamientos de enfermedades raras pediátricas este año. Sin embargo, para lograr este objetivo necesitan apoyo público.
En la actualidad, cada año la investigación para la salud pediátrica recibe solo el 5% de las donaciones caritativas en el Reino Unido.
Con una mejor financiación, podemos acelerar la investigación de estas enfermedades pediátricas raras y, en última instancia, mejorar los resultados de los pacientes.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2TDC4q7
