lema de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) celebrarán el Día de las Enfermedades Raras 2019 organizando una conferencia de todo el día 28 de febrero centrada en la investigación de enfermedades raras y la defensa del paciente. La conferencia se llevará a cabo en el centro de conferencias «Natcher» del NIH.
En esta conferencia el NIH celebrará su conexión con la comunidad mundial de organizaciones de enfermedades raras. Así como en EE.UU., todos estamos trabajando para mejorar la calidad de vida y los resultados del tratamiento para pacientes de enfermedades raras.
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) ha sido invitada a enviar un video corto que pueda ser anunciado y reproducido durante esta conferencia. Nuestro video fue incrustado y asimilado en una síntesis de todos, que puede verse aquí:
por los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.
