Tres importantes eventos que se llevaron a cabo durante dos días, 20 y 21 de marzo de 2019, en la sede de las Naciones Unidas de la ciudad de Nueva York y en la casa matriz de Microsoft.
Las conclusiones de estos eventos darán forma a la agenda de trabajo y defensoría de la organización global Enfermedades Raras Internacional (RDI, siglas de Rare Diseases International) y, por tanto, de FEMEXER en su labor internacional.
Miércoles 20 de febrero
Evento de lanzamiento: nuevas recomendaciones de la Comisión Global para Terminar con la Odisea de Diagnóstico para Niños con enfermedades raras.
La Comisión Global para Terminar la Odisea de Diagnóstico para Niños, creada el año pasado y copresidida por EURORDIS, Takeda y Microsoft, está lanzando sus nuevas recomendaciones en un informe para abordar las barreras al diagnóstico para las personas que viven con una enfermedad rara.
Más información y el texto completo de las recomendaciones están (en inglés) disponibles en www.globalrarediseasecommission.com/Report/.
Rare Diseases International: 5º Encuentro anual de miembros
La sesión de la tarde de la 5ta Reunión Anual de RDI se transmitió en vivo desde la sede de Microsoft en Nueva York. La grabación se encuentra aquí:
Jueves 21 de febrero
Evento de política sobre el Día de las Enfermedades Raras en las Naciones Unidas (Segundo evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras)
¡Este fue un evento excepcional!
Organizado por los cofundadores del Comité de ONG (EURORDIS y Ågrenska) y Enfermedades Raras Internacional, este es el segundo evento de alto nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras y se produce con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2019 (28 de febrero).
Puedes ver las grabaciones de las sesiones a través de webtv.un.org/ o también directamente desde aquí:
Palabras de apertura y sesiones 2 y 3
Sesión 4 y cierre
Más de 30 oradores que representan a países y regiones de todo el mundo, incluyendo embajadores y funcionarios de las Misiones Permanentes ante la ONU de Brasil, Estonia, Japón, Kuwait, Tailandia y los Emiratos Árabes Unidos liderarán las discusiones sobre cómo hacer avanzar los proyectos que involucran a pacientes con enfermedades raras. Buscamos que estas enfermedades sean consideradas una prioridad de salud pública mundial dentro de las Naciones Unidas.
El evento atrajo, en conjunto, 100 participantes de la comunidad internacional de ONG, agencias de la ONU, organizaciones de diferentes gobiernos e instituciones académicas y de investigación.
En el evento, el Comité de ONG para Enfermedades Raras lanzó una convocatoria para: (i) la integración de enfermedades raras en la próxima declaración política de la ONU sobre cobertura universal de salud, y (ii) una resolución de la ONU sobre enfermedades raras.
Agenda aquí y más detalles del evento puedes verlo aquí: www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/.
Si quieres saber más cosas sobre RDI y cómo están buscando que las Naciones Unidas (ONU) apoyen abiertamente a la comunidad de pacientes con enfermedades raras, visita la página de los webinars de RDO y la ONU.
