Ser diagnosticado con cualquier condición grave puede ser aterrador, abrumador y lleno de incógnitas. Para aquellos a los que se les diagnostica una enfermedad rara como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal o la esclerosis múltiple, el ajuste después del diagnóstico puede ser especialmente abrumador. Puede ser difícil encontrar la información que necesita simplemente porque no hay muchas otras personas en el mundo viviendo con lo que está tratando. Las organizaciones que ofrecen apoyo pueden ser difíciles de localizar y tratar de investigar tratamientos, ensayos clínicos y servicios de salud pueden ser confusos y abrumadores.
La realidad del asunto es que la mayoría de los sistemas de salud están mejor equipados para manejar diagnósticos comunes.
Al reconocer la agonía por la que los pacientes raros pueden pasar después del diagnóstico, el gobierno australiano ha iniciado un nuevo ensayo piloto cuyo objetivo es proporcionar a los pacientes un acceso más fácil a la atención y el apoyo, eliminando parte de su carga.
La prueba
Este ensayo está siendo financiado por el gobierno federal australiano por una duración de tres años, a partir de mayo de 2019. Fue creado como parte de su Programa de Desarrollo de Atención Primaria de Salud. En esencia, colocará a 10 enfermeras de telesalud en diez organizaciones benéficas diferentes que se especializan en enfermedades raras. Estas enfermeras ayudarán a conectar a los pacientes con información, servicios, subsidios, ensayos clínicos y opciones de tratamiento. Pueden proporcionar información sobre nuevas tecnologías emergentes, servicios de apoyo para la salud mental, opciones de atención domiciliaria, información sobre especialistas o los últimos ensayos clínicos que reclutan para su afección.
El gobierno está coordinando este ensayo con el Centro Internacional para la Investigación Dirigida por la Comunidad (CCDR).
El objetivo es que los pacientes tengan acceso inmediato a la información que podría ser más valiosa para ellos. Muy a menudo, reciben este tipo de información cuando ya llevan mucho tiempo viviendo con su enfermedad.
Dado que las organizaciones locales sin fines de lucro son a menudo el primer punto de contacto para los pacientes recién diagnosticados, este ensayo pretende reunirse con los pacientes donde se encuentran, ampliando el apoyo que reciben.
Logística
Ocho organizaciones diferentes conforman el comité directivo para este ensayo. Incluyen MS Australia, Linfoma Australia, Rare Voices Australia, Hearts4heart, Muscular Dystrophy WA, Unicorn Foundation, Save Our Sons Duchenne Foundation y SMA Australia. Estas organizaciones decidirán qué organizaciones sin fines de lucro (de las que están invitadas a postularse) recibirán una subvención para participar en el ensayo. El CCDR luego distribuirá fondos a estas organizaciones.
El Dr. Holiday, Director Ejecutivo del CCDR, aborda el desinterés de estas organizaciones al asumir este rol. Ella dice que fácilmente podrían haber solicitado la subvención ellos mismos, pero en lugar de eso optaron por abrir el programa a otras organizaciones sin fines de lucro que también tienen servicios para contribuir con pacientes de enfermedades raras.
Todas las organizaciones benéficas involucradas en este ensayo trabajarán con el CCDR para diseñar un protocolo específico que los telenurses deben seguir al trabajar con personas con enfermedades raras.
La esperanza es que este programa también ayude a acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos, ensayos clínicos e investigaciones para esta población de pacientes. Puedes leer más sobre este nuevo ensayo australiano aquí. Tal vez veremos a otros países seguir su ejemplo desarrollando un programa como este en un futuro cercano.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2HhcPVD
