Todos los días la comunidad científica avanza en el estudio de las enfermedades raras. La investigación en este campo ha avanzado de manera exponencial en los últimos años y estamos empezando a ver más tratamientos que ayudan a revertir los efectos de las enfermedades y más curas. Esto contrasta con muchos desarrollos pasados que simplemente han tratado los síntomas. Es increíble. Excepto por una cosa: el costo de estas nuevas terapias novedosas. Cuanto más avanzado es el tratamiento, más caro suele ser. Alguien tiene que lidiar con este costo y para la mayoría de los pacientes, pagar el precio de su bolsillo es una consideración insondable.
Por ejemplo, Spinraza, un tratamiento para la atrofia muscular espinal cuesta 750,000 dólares el primer año y 375,000 dólares cada año después. Afortunadamente, 24 de los 28 estados de la UE han acordado cubrir el costo de esta terapia para los pacientes.
En total, aproximadamente el 10% del PIB de Europa se gasta en costos de salud. Sin embargo, los costos de medicamentos huérfanos equivalen a solo el 15% de los gastos de atención médica. Para las propias agencias farmacéuticas, ese porcentaje está entre 3 y 5.
El Congreso Mundial de Drogas Huérfanas
El problema es que los gobiernos están luchando para mantenerse al día con el costo de las nuevas terapias prometedoras que se ponen sobre la mesa.
En el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos celebrado en Barcelona, España, en noviembre pasado, 500 compañías farmacéuticas, defensores de pacientes e investigadores se reunieron para discutir el tema.
Ségolene Aymé, fundadora de Orphanet, explicó que el costo de los medicamentos contra el cáncer aprobados por la FDA en el momento de su aprobación ha pasado de solo 50 dólares en 1965 a 50,000 dólares en 2016. Para los medicamentos huérfanos, este número es aún mayor.
La forma en que las naciones están lidiando con los costos varía mucho. En Bélgica, el 100% de los medicamentos utilizados para tratar 11 de las enfermedades raras más comunes se reembolsan a los pacientes. En Francia, el 91% está cubierto, y en Suecia, solo el 25% es reembolsado.
A pesar de la cuestión del pago, los investigadores no están disminuyendo su trabajo. En última instancia, entienden que hay vidas reales en juego. Han dejado en claro que su objetivo es continuar produciendo resultados tangibles para los pacientes.
“Simplemente se trata de lograr que los reguladores y pagadores se incorporen y estén al día. Necesitamos continuar esa línea de asociación para mantener el ritmo de la innovación científica «.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2QQ8CaN
