The Journal of American Medical Association (JAMA) Pediatrics publicó recientemente 3 artículos sobre la mielitis flácida aguda (AFM, por sus siglas en inglés), una enfermedad similar a la poliomielitis en niños con brotes que se remontan cada dos años desde 2012, y que en conjunto resaltan la todavía turbia comprensión de la enfermedad rara, y sus efectos.
«Aún queda mucho por aprender sobre la causa, la progresión, los biomarcadores, el pronóstico y el tratamiento de esta rara enfermedad», dijo la revista en un comunicado de prensa. «Se sabe tan poco acerca de la prevención o el tratamiento de la AMF que los investigadores apenas están empezando a comprender su causa, que probablemente sea una infección viral de varios miembros de la familia del enterovirus».
En el primer artículo, titulado “Mielitis flácida aguda: claves para el diagnóstico, preguntas sobre el tratamiento y direcciones futuras”, los autores del estudio brindaron orientación sobre el reconocimiento de pacientes con posible AFM y sobre cómo iniciar una evaluación diagnóstica.
Recomendaron el ingreso hospitalario cuando se sospecha AFM y sugirieron que la UCI pediátrica podría estar justificada en algunos casos. También sugirieron monitorización respiratoria para todos los pacientes, así como monitorización del estreñimiento y tratamiento para el dolor neuropático.
«Se necesita una mayor conciencia de la AFM entre los médicos para facilitar el diagnóstico y el tratamiento oportunos de los niños con AFM», dijo el Dr. Matt Elrick, MD, PhD, autor del estudio a Rare Disease Report®. «También debemos abogar por una mayor atención y financiamiento para la investigación que nos ayudará a tratar mejor el AFM y a detener la marea de esta epidemia».
El Dr. Elrick y otros también trabajaron en un análisis retrospectivo de casos de MFA en un artículo titulado «Subpoblaciones clínicas en una muestra de niños norteamericanos con diagnóstico de mielitis fláccida aguda, 2012-2016». Los investigadores revisaron los casos de 45 pacientes diagnosticados con MFA. 18 años de edad y los dividió en grupos: Grupo 1 eran pacientes estadounidenses y canadienses que cumplían con la definición de AFM del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC); y el Grupo 2, que incluyó pacientes referidos a Hopkins con sospecha de AFM. El equipo estaba buscando homogeneidad biológica de AFM para su inclusión en más estudios de investigación.
El Dr. Elrick dijo a Rare Disease Report que, aunque en su estudio se escribió que la definición de AFM era intencionalmente amplia para no omitir los casos, el equipo descubrió que la definición de los casos epidemiológicos probablemente incluye a pacientes con diagnósticos alternativos.
«Pudimos escribir una descripción confiable del caso para definir los restantes casos de AFM» definidos de manera restrictiva «que podrían formar la base para los criterios de inclusión para futuros estudios de investigación», dijo. «Esto también resalta los desafíos en el diagnóstico de AFM en el entorno clínico, porque tiene características superpuestas con otras causas de parálisis en los niños».
De los 45 pacientes que cumplieron con la definición de caso de CDC AFM, los investigadores observaron que la edad media de 27 eran niños y 37 pacientes blancos tenía 6 años. También hubo 3 pacientes asiáticos, 1 paciente hispano y 4 pacientes de raza mixta. De ese grupo, 34 se clasificaron como que tenían AFM definida de manera restrictiva, mientras que 11 tenían un diagnóstico alternativo que incluía mielitis transversa, otros síndromes desmielinizantes, accidente cerebrovascular de la médula espinal, síndrome de Guillain-Barré, mielopatía por Chiari I y meningitis.
Algunas de las diferencias entre los grupos fueron la asimetría de la debilidad, los signos de las neuronas motoras inferiores, el síndrome viral anterior, los síntomas que evolucionaron durante horas o días, la ausencia de déficits sensoriales y los hallazgos de la RMN.
Sin embargo, un tercer artículo, «Una perspectiva de los padres sobre el fortalecimiento del conocimiento después de la mielitis fláccida aguda», demostró cómo un grupo privado de Facebook para padres que navegan por el raro AFM de sus hijos podría compartir información, celebrar logros y llorar juntos. Los autores del estudio leyeron cada publicación del grupo, «Padres de niños con síndrome de poliomielitis / mielitis flácida aguda», que aumentó a casi 500 miembros.
En el grupo, los miembros hablaron sobre sus temores, que incluían un período de fines del verano cada dos años y períodos de hospitalizaciones, demoras en la evaluación que podrían haber ahorrado tiempo en el diagnóstico y guiar el crecimiento de sus hijos mientras lidian con discrepancias en la longitud de las extremidades, escoliosis , dolor, diplopía y efectos crónicos y dinámicos de estas alteraciones motoras.
El grupo también abordó el trauma emocional de ser apodado una «persona discapacitada». Los padres se apoyaron el uno en el otro, dijeron los autores del estudio, e incluso compartieron dispositivos ortopédicos.
Juntos, los 3 estudios recientes enfatizan la necesidad de más investigación y recursos en la comunidad de AFM, como diagnósticos oportunos y precisos, prevención, tratamientos y mecanismos de afrontamiento. En el futuro, el Dr. Elrick y sus colegas esperan continuar llenando los vacíos que aún existen en la población de AFM a través de más investigación, apoyo y esfuerzos de colaboración.
Rachel Lutz
Artículos relacionados: investigación, diagnóstico, tratamiento, prevención,
Fuente: http://bit.ly/2se2W0o
