Reino Unido:
Los pacientes con fibrosis quística en el Reino Unido están planeando una protesta el 19 de noviembre de 2018 con el objetivo de que Orkambi, un importante medicamento para la fibrosis quística, esté cubierto en el NHS. Se planea que esta protesta caiga tres años después del día en que la droga fue oficialmente autorizada en el país. A pesar de que Orkambi podría ser útil para casi la mitad de los pacientes con fibrosis quística en el Reino Unido, el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) no aceptó el medicamento para cobertura en el NHS en ese momento. NICE mencionó preocupaciones como la falta de datos a largo plazo sobre los efectos de la droga y la cuestionable rentabilidad.
Sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística es un tipo de trastorno genético que puede tener impactos en todo el cuerpo, pero se caracteriza principalmente por la acumulación de moco pegajoso y anormalmente grueso en los pulmones. Este moco se convierte en un caldo de cultivo fértil y hábitat para bacterias potencialmente infecciosas. Muchos pacientes deben tomar antibióticos durante gran parte de sus vidas. Este trastorno es causado por mutaciones del gen CFTR. Los síntomas de la fibrosis quística incluyen disminución progresiva de la función pulmonar, infecciones pulmonares y sinusales, tos con mucosidad, heces grasas, crecimiento deficiente, infertilidad en los hombres, dedos adormecidos y problemas digestivos. El tratamiento incluye antibióticos y medicamentos o procedimientos destinados a mantener la función pulmonar. El trasplante de pulmón es una opción cuando la función pulmonar disminuye severamente. La esperanza de vida oscila entre los 40 y los 50 con buen cuidado.
Una lucha en curso
Durante los últimos tres años, las negociaciones entre el gobierno y Vertex, la compañía que produce la droga, han sido inestables. En el último año, la comunidad de fibrosis quística ha realizado numerosas protestas y peticiones y no tiene planes de dar marcha atrás ahora. Las últimas negociaciones se llevaron a cabo en septiembre de 2018.
Para coincidir con la protesta del 19, los miembros de la comunidad de fibrosis quística presentarán su última petición a Vertex para que Orkambi sea más accesible para los pacientes. Además, algunos miembros de la comunidad también planean reunirse con algunos parlamentarios para expresar sus inquietudes personalmente.
En un desarrollo positivo para la campaña, el Comité de Salud y Asistencia Social anunció el día 9 que realizarán una investigación sobre la disponibilidad de Orkambi y otras terapias para la fibrosis quística en el NHS. Esto podría permitir que la discusión en curso entre Vertex, NICE y el NHS sea examinada por el público.
Para coincidir con la protesta del 19 de noviembre, también habrá una campaña de acompañamiento en las redes sociales.
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Fuente: https://goo.gl/CjYaBe
