Estados Unidos:
Una de las realidades más desafiantes a las que me enfrento con la enfermedad pulmonar crónica es que mi única opción para sentirme mejor es continuar con los tratamientos. No hay cura para hacer que todo desaparezca. En su lugar, debo elegir decir «sí» a los tratamientos, tomar medicamentos, autocontrol a través de múltiples dispositivos médicos y usar una combinación de terapia de oxígeno y ventilación no invasiva. Elijo manejar mi enfermedad con tratamientos con la esperanza de sentirme mejor y la progresión de la enfermedad se ralentizará. Sin embargo, «tratar» la condición puede ser agotador.
Cada tratamiento lleva mucho tiempo acostumbrarse. Ajustarse a un nuevo medicamento requiere energía mental y física. Me he vuelto adepto a esperar pacientemente para ver cómo mi cuerpo tolera una dosis mayor o una nueva terapia. Tratar con los efectos secundarios de los medicamentos es emocionalmente abrumador. Pienso: “¿Mejorarán estos síntomas? ¿Siempre me sentiré así? ¿Por qué debería tomar esto si me hace sentir peor? «
Al tomar un medicamento, me recuerdo las razones por las que mi médico cree que me ayudará. Conocer los beneficios potenciales a largo plazo me ayuda a elegir tomarlos a corto plazo. También he aprendido que los efectos secundarios más graves suelen ser temporales.
Aparte de los medicamentos, tengo que adaptarme al nuevo equipo de dispositivos médicos. Cuando comencé con la terapia de oxígeno hace tres años, cambió lo que podía manejar físicamente durante el día y cómo pasaba mis días. Me tomó más de un año adaptarme a la rutina de verificar que mis tanques de oxígeno estuvieran cargados, llevar copias de seguridad conmigo y encender el flujo.
Si bien tomó tiempo aceptar que necesito oxígeno, conozco los beneficios de usarlo. Algunos días lucho más que otros. Estaría mintiendo si dijera que estaba acostumbrado a mirarme en el espejo mientras uso mi oxígeno. Sin embargo, sé lo terrible que me siento sin eso, y eso es suficiente para continuar diciendo «sí» a este tratamiento.
Luego me presentaron un nuevo tratamiento: ahora necesito ventilación no invasiva durante algunas horas durante el día y la noche. He dado pequeños pasos para usarlo tan precisamente como debería. Este tratamiento me ha abrumado; La máquina me recuerda al hospital y provoca sentimientos de estar atrapado, indefenso e indefenso. Pone mi desorden de estrés postraumático en overdrive.
Sé que sin la máquina me arriesgo a tener episodios de apnea del sueño, disminución de la saturación de oxígeno y retención de dióxido de carbono. Ha sido útil hablar sobre mis miedos con mi terapeuta. Obtener el apoyo del terapeuta respiratorio también me ha ayudado a comprender mejor este tratamiento. Encontraré formas de incorporar este tratamiento en mi vida cotidiana, y luego se convertirá en una parte más del manejo de esta enfermedad.
A menudo siento que no tengo muchas opciones en mi vida con una enfermedad crónica. No elegí los medicamentos que tomo, la necesidad de oxígeno y un ventilador, ni ninguno de los síntomas emocionales y físicos que experimento. No tengo control sobre nada de esto. Pero sí tengo control sobre la elección de decir «sí» a los tratamientos, medicamentos y dispositivos médicos para vivir lo mejor que pueda.
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