Canadá:
La neurofibromatosis es una condición extremadamente rara. A nivel mundial afecta a solo una de cada cuatro mil personas. Gail Appelgren y Tim Golumbia son dos de las personas que viven con la enfermedad y están usando su voz para difundir la conciencia.
Gail y tim
Gail y Tim son una pareja casada y ambos viven con un diagnóstico de neurofibromatosis tipo 1. Es una condición con la que nacieron y a ambos se les diagnosticó cuando eran niños. La enfermedad causa protuberancias en la piel que se multiplican a medida que la persona envejece. Para algunas personas, estas protuberancias no causan más que molestias, para otras causan dolor.
Gail ha tenido alrededor de 40 cirugías para eliminar algunos de sus dolorosos bultos. Desafortunadamente, no existe cura para la afección y el único tratamiento es la extirpación quirúrgica.
Difundiendo la palabra
Sorprendentemente, la pareja dice que les gusta cuando las personas les preguntan sobre su condición. Toman preguntas como una oportunidad para educar. Para ellos, ven sus propias experiencias como una oportunidad para difundir la conciencia sobre la enfermedad. Con una mayor conciencia, esperan ayudar a fomentar un aumento en la comprensión y una disminución en el estigma con respecto a la condición.
La cosa es que, debido a que la neurofibromatosis es una afección de la piel, es una enfermedad muy visible. La pareja comparte que a veces se ha considerado que son contagiosas. Incluso se les ha pedido que no naden en una piscina o que toquen fruta en una tienda de abarrotes por temor a la contaminación. Incluso si no se abordan de manera negativa, recibir miradas extrañas o ser observado tampoco es demasiado agradable.
El mensaje
Recuerda el viejo dicho: ¿no juzgues un libro por su cubierta? La historia de esta pareja es un buen recordatorio de que nunca se sabe los detalles íntimos de lo que está pasando un extraño. Trata a todos con amabilidad y con el tipo de respeto que deseas para ti.
También es un recordatorio para todos aquellos que viven con una condición rara que hagan lo mejor para tener confianza en su propia piel.
Gail dice: «Tenemos neurofibromatosis, pero no nos tiene a nosotros».
La pareja está decidida a seguir siendo defensores vocales de su condición. El objetivo es difundir la conciencia de la neurofibromatosis.
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Fuente: https://goo.gl/jTAVD9
