Alemania:
La Universidad Goethe en Frankfurt, Alemania, ha recibido una subvención de más de un millón de euros como parte de un proyecto a gran escala en Europa para estandarizar y poner a disposición los datos clínicos. Se espera que al hacer esto, los pacientes de enfermedades raras se beneficien.
Estandarizando datos
Las personas que tienen enfermedades raras a menudo tienen que pasar por pruebas extensas y un largo período de espera antes de llegar a un diagnóstico correcto y, según la Universidad de Goethe, uno de los factores que pueden estar exacerbando este problema es la falta de información estandarizada y compartida sobre el Paciente entre los profesionales sanitarios. Las personas que tienen una enfermedad rara a menudo tienen que visitar varias clínicas, varios expertos y someterse a muchas pruebas, lo que inevitablemente conduce a que una gran cantidad de información sobre ellas sea retenida en las clínicas. Sin embargo, si esta información se recopila en diferentes formatos o idiomas, puede dificultar el intercambio de información entre los médicos, lo que podría provocar una falta de comunicación o un diagnóstico y tratamiento más lentos. El comunicado de prensa de la Universidad de Goethe describe cómo esto puede cambiar con un nuevo Proyecto Conjunto Europeo. Un segundo beneficio potencial de este proyecto es la forma en que podría ayudar a los investigadores, al permitirles acceder a una muestra más grande de datos para su análisis.
Lo que implica el proyecto
El programa European Join pretende generar un conjunto de requisitos para datos clínicos que pueden ser utilizados por diferentes investigadores. La Universidad de Goethe está dispuesta a contribuir a este objetivo mediante el desarrollo de un conjunto de herramientas que pueden estandarizar los datos del paciente. Una de las maneras en que esto se puede hacer es mediante la creación de software para registros de pacientes que son específicos de la enfermedad. Esto permitiría la recopilación continua de datos, lo que llevaría a un recurso estandarizado que podría utilizarse fácilmente para el análisis. Según el Dr. Holger Storf del Medical Informatics Group, «Las enfermedades raras […] se benefician enormemente de la coordinación a nivel europeo e internacional».
Estos desarrollos serían parte de un proyecto europeo más amplio para compartir datos, conocimientos y procesos en toda Europa. También hay planes para desarrollar un modelo financiero que podría usarse para apoyar una serie de proyectos de investigación centrados en enfermedades raras.
Artículos relacionados: enfermedades raras, datos clínicos, diagnóstico
Fuente: https://goo.gl/VUwE9G
