España:
“Mi vida ha cambiado radicalmente desde que a mi hijo le diagnosticaron una enfermedad rara, pero por un hijo se hace todo. Precisa cuidados muy especiales, de enfermería y tengo muy claro que nadie mejor que yo para proporcionárselo. Todo el tiempo es poco para estar con él”. Quien habla así es Patricia Benito, que decidió dedicarse en cuerpo y alma a su hijo de dos años, que padece una enfermedad rara que afecta a sus músculos y que en España solo tienen una decena de niños. Trabajadora social y empleada de Plena Inclusión Aragón (antigua Feaps Aragón – Asociación Aragonesa de Entidades para Personas con Discapacidad Intelectual) compatibiliza el cuidado con un día semanal de trabajo en esta organización.
“Para mí no existe ningún tipo de programa respiro, no me siento capaz de dejar a mi hijo con nadie que no sean su padre y su abuelo, que se ocupan de él si yo no estoy. Mi vida gira alrededor suyo y de sus necesidades cada hora, pero no creo que ahora exista otra opción mejor”, explica esta madre que por su profesión era consciente a lo que se enfrentaba cuando recibieron la dura noticia de la dolencia del pequeño.
Aunque intelectualmente es normal, necesita “ayuda y vigilancia constante” y de momento no tienen previsto escolarizarlo “porque para él un simple catarro puede derivar en un grave problema”. Además, en un centro educativo ordinario precisaría contar con la presencia de una enfermera, ya que se mueve en silla de ruedas, utiliza un respirador gran parte del día y tiene que recibir medicación. También le atiende un fisioterapeuta de atención temprana y un segundo que costean de su bolsillo. De momento intenta que el pequeño “lleve la vida más normal posible” y haga lo que cualquiera de su edad.
Benito reconoce que su situación económica es mucho mejor que la de otros cuidadores. “Al tener un trabajo al que he renunciado en parte cobro una prestación por enfermedad grave de un hijo menor de 18 años que es mi sueldo. En el caso de la dependencia la ayuda económica de la Administración se reduce muchísimo”, apunta.
Sus particulares vías de escape son ese día a la semana que está en Feaps y un grupo de Facebook de padres de niños con enfermedades raras donde sabe que va a poder compartir sus dudas y temores “con personas que han atravesado o están atravesando una situación parecida, que lo viven de cerca, saben lo que conlleva y te comprenden”.
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