España:
La consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Ana Barceló, ha apostado por dar respuesta a las enfermedades raras desde la atención médica, la investigación y el compromiso social.
La consellera ha hecho estas declaraciones en la inauguración en Ibi del IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, organizado por la Asociación ADIBI bajo el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’.
En un comunicado, Barceló ha recordado que las personas que han necesitado ser ingresadas en los últimos años con alguna de las 740 enfermedades raras diagnosticadas en la Comunitat presentan una alta complejidad y gravedad.
«Debemos dar respuesta a estas patologías desde la atención médica, desde la investigación y, por supuesto, desde el compromiso social», ha insistido la titular de Sanidad, quien se ha referido al importante papel que desempeñan las asociaciones y colectivos que escuchan, orientan y apoyan a las familias que hacen frente a situaciones poco conocidas.
En palabras de Barceló, «el sistema de salud público es el máximo garante de la igualdad entre personas, y por ello es necesario destinar recursos materiales y humanos para atender con el máximo rigor y calidad a todos los pacientes, sea cual sea su especificidad».
Por lo que respecta a la investigación, ha recordado que el conocimiento, el análisis clínico y la implementación de nuevas prácticas son la esperanza para miles de personas que necesitan respuestas, soluciones y atenciones concretas.
Y ha lanzado un firme mensaje en relación con la inclusión: «El diagnóstico de una enfermedad rara no puede convertirse en una puerta abierta a la discriminación, a la estigmatización o a la exclusión social».
La consellera ha concluido su intervención recordando la necesidad de dialogar conjuntamente, desde las asociaciones y desde las instituciones, para proteger derechos fundamentales de los pacientes.
La Comunitat dispone del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER-CV), un registro de base poblacional integrado dentro de la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública en el que, para el periodo 2004-15, dispone de 984 casos validados correspondientes a alguna de estas enfermedades: Esclerosis lateral amiotrófica, Síndrome de Goodpasture, Fibrosis quística, Hemofilia A, Enfermedad de Huntington, Síndrome de Marfan, Fenilcetonuria, Displasia Renal, Esclerosis Tuberosa o Enfermedad de Wilson.
La distribución de los casos validados por provincias es: Valencia 488 casos (49%), Alicante 394 (40) y Castellón 102 (11) mientras que la distribución por sexo es: 56,2% hombres y 43,8 mujeres. Alrededor de un 67,51% de los casos son diagnosticados antes de los 45 años.
Cabe recordar que el 6,6% de los ingresos en hospitales públicos están causados por alguna de las 740 enfermedades raras identificadas, con una estancia media de 7,9 días. EFE
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Fuente: https://goo.gl/Z77YEm
