México:
El Congreso de Jalisco debe modificar la ley de Salud para incluir el tratamiento de enfermedades conocidas como raras o catastróficas, como la esclerosis tuberosa, pues aunque sean diagnosticadas a los pacientes, no entregan los medicamentos por no estar reconocida la enfermedad oficialmente, pide la directora de la Fundación Andrea, Leticia Bejarano. “QUE LA APRUEBEN, QUE SE TOQUEN EL CORAZÓN, TENEMOS 81 HISTORIAS DE VIDA, TODAS MUY FUERTES, MUY INTENSAS, DE TODA LA PROBLEMÁTICA QUE PADECEN PORQUE ES MUY DIFÍCIL DARLES EL MEDICAMENTO”. Mediante la Fundación Andres, más de 80 familias afectadas por la esclerosis tuberosa son atendidas, pero requieren el cambio legislativo para garantizar el acceso a los medicamentos para tratar la enfermedad. En el mundo hay alrededor de siete mil enfermedades raras, que además de la dificultad para tener un diagnóstico oportuno, pocas son reconocidas de forma oficial. José Carlos Toral.
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