España:
La Asociación Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña solidaria de concienciación #Yovendomicuerpo en la que colaboran trece rostros del mundo del cine, el teatro y la televisión.
Los embajadores de esta iniciativa son los actores y actrices Alba Flores, Asier Etxandia, Javier Gutiérrez, Fernando Tejero, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Unax Ugalde, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Brays Efe, Iván Massagué, Maggi Civantos y Pepa Rus. Todos llevan sus cuerpos vendados y aparecen con distintos pacientes.
Un vídeo, dirigido por Carlos Martín-Peñasco, visualiza esta campaña que también persigue romper el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan estos pacientes.
Las reivindicaciones de lo pacientes
Estas son algunas de las peticiones de la Asociación Debra:
- Integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa.
- Centros hospitalarios de referencia y formación de los profesionales dentro del ámbito de la salud y la educación.
- Acceso fácil y gratuito a los materiales de cura y productos necesarios para el tratamiento.
- Enfermería a domicilio.
- Incluir servicios de rehabilitación preventiva y de apoyo psicológico dentro del sistema de salud.
- Incluir esta enfermedad dentro del diagnóstico genético, prenatal y pre-implantación.
- Fomentar la concienciación de la vida laboral con la personal, tal y como pasa con otras enfermedades raras.
- Acceder al certificado de discapacidad y la dependencia.
Conocer más sobre la piel de mariposa
Las epidermólisis ampollosas hereditarias (EA) o epidermólisis bullosa (EB), conocidas como la “enfermedad de Piel de Mariposa” son un grupo de enfermedades raras de origen genético que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría.
Esta enfermedad no solo afecta a la piel, sino que puede llevar asociada otras manifestaciones sistémicas como estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías etc que pueden llegar a ser más graves que la propia patología, según datos de Debra-Piel de Mariposa que en España reúne a unas 27o familias.
Según los datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.
La prevalencia estimada es de diez personas afectadas por cada millón de habitantes, por lo que, según datos de 2016, en España hay unas quinientos afectados.
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Fuente: https://goo.gl/DvMFr8
