España:
El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona se convertirá a partir de enero de 2019 en la sede y coordinador de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (Icord), considerada un referente mundial en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, ha explicado en un comunicado este miércoles el centro.
El hospital catalán tomará el relevo al Instituto Karolinska de Estocolmo (Suecia), que ha sido su sede desde que se fundó en 2007 la institución, que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras –profesionales clínicos, investigadores, empresas farmacéuticas y asociaciones de pacientes–.
Decidieron trasladar la sede a Barcelona por unanimidad los miembros del comité de Icord, en la última reunión en Estocolmo (Suiza) en septiembre, y se pondrán al frente de la institución el director del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), Joan Xavier Comella, y el del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Manuel Posada.
Posada es el actual presidente del Board de Icord, y en la asamblea de Estocolmo se acordó que continuará en el cargo hasta la próxima asamblea para facilitar la transición del Icord-Estocolmo al Icord-Barcelona.
Los objetivos estratégicos de Icord son promover y difundir el conocimiento, el tratamiento y la investigación en enfermedades raras en todo el mundo, especialmente en áreas poco desarrolladas o con poca experiencia en modelos organizativos para el abordaje global de estas patologías.
El Vall d’Hebron forma parte de diez redes europeas de referencia (ERNs, por sus siglas en inglés), lo que lo convierte en un centro altamente especializado, y cuenta con unos 100 profesionales especialistas que se dedican a la atención de más de 300 enfermedades minoritarias, siendo puntero en este campo en el Estado y Europa, ha destacado.
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Fuente: https://goo.gl/PK7soG
