España:
Varias familias nazarenas han puesto en marcha el proyecto ‘Terapias para las enfermedades raras’. El objetivo es “poder optar a estas terapias para darles a nuestros hijos la mayor calidad de vida posible y potenciar o mejorar sus capacidades. Que sientan con ilusión y asemejarse igual a cualquier otro niño, sin limitaciones y sin barreras”, explican estos padres en un escrito presentado al Ayuntamiento.
Estas familias solicitan que se estudie la posibilidad de que se subvencione una parte o la totalidad de las terapias que mejor se adapten a las necesidades de estos niños siempre teniendo en cuenta “la renta de los progenitores”.
El portavoz de estas familias, Salvador Calderón, enfermo también de Hipertensión Pulmonar junto a su hija Marta, explica que ha contactado con centros en los que se imparten terapias usando a animales: Centro Ecuestre La Herradura, Alma Libre Rescue…
“Tenemos contabilizados en nuestra ciudad entre 10 y 12 casos de estas patologías denominadas como raras o de poca prevalencia entre niños y adultos”, informan en el proyecto.
Las familias que rubrican este proyecto de ‘Terapias para las enfermedades raras’ tienen niños con Hipertensión Pulmonar -como es el caso de Salvador Calderón- Síndrome de Wolfran, Síndrome de Pierre Robin, Síndrome de Niemann Pick, Síndrome de Patau y Síndrome de Leight.
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