España:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge desde hoy hasta el domingo un encuentro en el que familias de afectados por la Enfermedad de Perthes intercambiarán experiencias.
Según ha informado el CREER en nota de prensa, la enfermedad rara de Legg-Calvé-Perthes, o necrosis avascular de la cabeza del fémur, es una destrucción no infecciosa de la cabeza femoral con posterior formación de hueso nuevo.
De origen probablemente vascular, se inicia en la infancia con síntomas como cojera, dolor en la cadera, muslo o de la rodilla que aumenta con la actividad física.
Ocasionalmente pueden sufrir disminución de la movilidad y con el tiempo acortamiento o atrofia de los músculos.
El tratamiento tiene como objetivo principal contener la cabeza femoral en el acetábulo, con ayuda de un aparato ortopédico o mediante intervenciones quirúrgicas.
En el encuentro, organizado por la Asociación de Familias con Perthes en España (ASFAPE) en colaboración con el CREER, los afectados hablarán, entre otros asuntos, sobre «Desconocimiento, miedo, elegir traumatólogo, cambios en la familia», «Enfrentarse a una operación» y «La familia.
También expondrán los problemas para conciliar la vida laboral, escolar y familiar».
Además, se impartirá la charla de psicología «Convivir con el Sr. Perthes. Cómo gestionar la situación».
Los menores también tendrán su espacio con una «Rueda de prensa de peques» y realizarán talleres de manualidades y cuentacuentos.
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Fuente: https://goo.gl/WuzpFh
