Estados Unidos:
Se espera que más de 700 expertos médicos, ejecutivos farmacéuticos, defensores de pacientes y otros se reúnan en Washington, D.C., el próximo mes para la Cumbre de Avance de NORD sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos.
El evento del 15 al 16 de octubre, patrocinado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), se lleva a cabo en el Marriott Wardman Park Hotel. BioNews Services, que publica este sitio web, cubrirá la conferencia in situ.
«La inscripción para la cumbre ha estado muy ocupada», dijo Mary Dunkle, vicepresidenta de iniciativas educativas de NORD en un correo electrónico. «Esta es la única conferencia en la que puede interactuar directamente con los líderes del pensamiento de más de 100 organizaciones de defensa de los pacientes, el gobierno, los profesionales médicos y la industria de productos huérfanos, en un entorno de colaboración y conocimiento real».
Scott Gottlieb, MD, comisionado de la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (FDA), pronunciará el discurso principal sobre «Una nueva era de innovación centrada en los pacientes», que es el tema de la cumbre de este año.
Al menos otros 85 oradores están en la agenda, incluyendo:
Christopher P. Austin, MD, director del Centro Nacional para el
Avance de las Ciencias Translacionales (NCATS) en los Institutos
Nacionales de Salud
Tanisha Carino, PhD, directora ejecutiva de FasterCures
Pushkal Garg, MD, director médico de Alnylam
Richard Pazdur, MD, director del Centro de excelencia oncológica de la FDA
Ashanthi De Silva, editor de enfermedades raras de The Mighty, y el primer paciente de terapia génica
Shannon Resetich, jefe de enfermedades raras para América del Norte en Sanofi Genzyme
Brendan Hayes, madre de dos niños con hemofilia, que representa a la Fundación Nacional de Hemofilia
El corresponsal de noticias de NBC Richard Engel, quien hará comentarios por video
Estos oradores se unirán a los directores de los tres centros médicos de la FDA: Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos (CDER), Centro de Evaluación e Investigación Biológica (CBER) y Centro de Dispositivos y Salud Radiológica (CDRH), así como líderes del Institutos Nacionales de Salud (NIH), grupos de pacientes, industria y academia.
«Está claro que el ritmo de innovación en enfermedades raras se está acelerando», dijo en un comunicado de prensa Peter L. Saltonstall, presidente y consejero delegado de NORD.
«Con la innovación surgen nuevos desafíos tales como cómo los pacientes tendrán acceso a estos nuevos tratamientos, si los pagadores los cubrirán y qué papel tendrán los pacientes en el futuro desarrollo de medicamentos», agregó Saltonstall. «Estos son algunos de los temas que se debatirán en nuestra cumbre, que ofrece una oportunidad única para escuchar a oradores de vanguardia, establecer contactos con colegas y escuchar directamente del personal superior de la FDA sobre sus prioridades actuales».
Entre otras cosas, el evento presenta una sesión de carteles con 80 presentadores que comparten resúmenes sobre el tema de los tratamientos de transformación de la vida. También habrá seis sesiones de trabajo en dos días, y oportunidades de trabajo en red uno a uno. Además, las sesiones de «Almuerzo y Aprendizaje» permitirán a los asistentes unirse a las mesas redondas en un ambiente informal.
NORD, fundada hace 35 años a raíz de la Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983, ahora representa a más de 270 organizaciones de pacientes específicas de la enfermedad. Busca identificar, tratar y curar las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que afectan a 30 millones de estadounidenses, o casi 1 de cada 10 personas.
Los patrocinadores de la Cumbre NORD 2018 incluyen a Dohmen, Sanofi Genzyme, Shire y Retrophin. Para obtener más información sobre la conferencia, descargue la agenda completa.
Artículos relacionados: enfermedades raras, medicamentos huérfanos, tratamiento
Fuente: https://goo.gl/14GCMo
Para saber más vea: https://goo.gl/u1ZTgS
