Estados Unidos:
Según una historia de The Chicago Tribune, Darnesha Bankston, de 23 años, fue trasladada al hospital justo antes de Navidad el año pasado con un montón de síntomas graves y potencialmente mortales. Ella pudo ser estabilizada por médicos, y su vida se salvó. Darnesha dice que sus síntomas aparecieron prácticamente de la nada. Después de estar en condición estable, el hospital le diagnosticó una enfermedad renal extremadamente rara: el síndrome urémico hemolítico atípico.
Acerca del Síndrome urémico hemolítico atípico
El síndrome urémico hemolítico atípico (SHUa) es una enfermedad muy rara y potencialmente mortal que causa efectos en todo el sistema. Esta enfermedad solo afecta a dos de cada millón de personas en los Estados Unidos. No está claro exactamente qué causa la enfermedad, pero allí la genética parece desempeñar un papel. El síndrome puede aparecer solo o junto con otras enfermedades, como la esclerosis sistémica y la glomerulopatía. Las comorbilidades están presentes en aproximadamente el 25 por ciento de los casos. Los síntomas de SHUa son vagos y sistémicos, y pueden incluir hinchazón, náuseas, vómitos, fatiga, confusión, dolor abdominal, diarrea, anemia, ataque cardíaco, accidente cerebrovascular, presión arterial alta, coma, insuficiencia renal, necrosis hepática y pancreatitis. Esta es una enfermedad mortal; aproximadamente un tercio de los pacientes mueren o tienen que comenzar la diálisis después de su primer episodio de síntomas. Si los síntomas recaen, aproximadamente dos tercios de los pacientes mueren, deben comenzar la diálisis o sufrir un daño renal permanente.
Un experto en la mano
El síndrome puede ser muy difícil de diagnosticar, pero Darnesha tuvo suerte porque Franciscan Health, el hospital que le salvó la vida, tenía al Dr. Tauseef Sarguroh, un nefrólogo, en el personal. El Dr. Sarguroh estaba bastante familiarizado con las últimas investigaciones sobre aHUS y, como resultado, sospechó que era una posibilidad desde el principio. Fue el conocimiento del médico sobre la enfermedad lo que lo llevó a recomendar que Darnesha sea tratada con eculizumab, un medicamento que está aprobado para tratar el síndrome.
Próximos pasos
Por ahora, Darnesha todavía está tomando el eculizumab, pero el equipo médico finalmente busca eliminarla de la droga. Sin embargo, esto no es tan fácil como parece. Esto se debe a que no hay muchos datos disponibles que puedan indicarle al equipo cuándo es seguro que lo hagan. El Dr. Sarguroh dice que los médicos utilizarán su «mejor juicio clínico» para determinar cuándo debería ser seguro para ella.
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