«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»
En esta cuarta entrega de nuestros diálogos sobre enfermedades raras, convocamos al Círculo Virtuoso para discutir los retos que plantean los nuevos tiempos para nuestros pacientes. Esto es fundamental que se transmita a quienes tomarán la batuta el 1 de diciembre de 2018.
Nuestros enfermos han sido los más olvidados para el sistema de salud. Eso es ya inaceptable.
La «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras» se llevó a cabo el 11 de septiembre de 2018 en Cuernavaca, Morelos. Para ello retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad en la interacción: el panel de expertos. Las opiniones vertidas durante este enriquecedor e interesante panel fueron videograbadas y se anexarán muy pronto aquí mismo y a través de nuestras redes sociales para, posteriormente, ser entregadas en mano a los dirigentes del sector salud del nuevo gobierno.
Quienes nos acompañaron son aliados y amigos que integran el Círculo Virtuoso de FEMEXER y que han trabajado intensamente por estas causas desde hace mucho tiempo. Ideas, conceptos, necesidades, preocupaciones, soluciones, acuerdos y propuestas fueron formuladas por todos los que ahí estuvimos. Con ellas elaboraremos la carpeta que deben conocer quienes decidirán los destinos de nuestros enfermos.
Estos fueron nuestros invitados:
- Lic. Mary Paz Mastretta López, directora de Fundación GIST México i.b.p., Monterrey, N.L. [Cáncer de GIST]
- C.P. Diana Marroquín Cavazos, presidenta de CurAME a.c., Monterrey, N.L. [Atrofia muscular espinal]
- Psi. Edith Godina Herrera, presidenta de Alianza Mexicana de Familias con VHL a.c., Puebla, Pue. [Síndrome de Von Hippel Lindau]
- Ing. Alberto Zaragoza Núñez, copresidente de Asociación de Glucogenosis en México a.c., Guadalajara, Jal. [Glucogenosis]
- Od. Alejandra Domínguez García, copresidenta de Asociación de Glucogenosis en México a.c., Monterrey, N.L. [Glucogenosis]
- Sra. Xóchitl Noemí Mendoza Morales, presidenta de Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c., en todo el país. [Errores innatos del metabolismo y tamiz neonatal]
- Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal en el Instituto Nacional de Pediatría, CDMX.
- Dra. María Juana Inés Navarrete Martínez, investigadora y jefe del Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de los Servicios de Salud de Petróleos Mexicanos, CDMX.
- Dr. Jaime Eduardo Morales Blanhir, director médico de FEMEXER y médico adscrito al servicio de Urgencias del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición «Salvador Zubirán».
- Dr. Antonio A. Loaeza Breakwell, medical head de Sanofi México, CDMX.
- Dra. Verónica Sosa Delgado-Pastor, gerente de Asuntos Púbicos y Alianzas en Sanofi México, CDMX.
- Dr. José Agramonte Hevia, director médico de Shire Pharmaceuticals México, CDMX.
- Y el equipo de FEMEXER…
Después de poco más de 3 horas de diálogo intenso, constructivo y que sumó todas las opiniones, ya tenemos las bases para armar el documento que pondremos a disposición de los encargados en salud del próximo gobierno. Cuando se realice la entrega de este esfuerzo en el que todos cooperamos, lo haremos público a través de nuestros espacios electrónicos. ¡Estén pendientes!
