Ecuador:
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística (8 de septiembre) REDACCIÓN MÉDICA ha conversado con Fabricio González,
director de la Unidad de Medicina Traslacional de la Universidad
Central del Ecuador (UCE), quien dirige el proyecto ‘Diafiq’, de diagnóstico temprano y seguimiento de pacientes clínicamente sospechosos de Fibrosis Quística (FQ), para conocer la situación actual de esta enfermedad en el país y los avances en su tratamiento.
González ha explicado que la FQ es una enfermedad genética hereditaria que no tiene cura. Se estima que en Ecuador existe 1 paciente por cada 11.252 recién nacidos vivos,
lo que significa alrededor de 29 pacientes nuevos con FQ cada año.
“Entonces, asumiendo que nacen 330.000 niños cada año, en los últimos 10
años debería haber 290 pacientes pediátricos, diagnosticados y en
tratamiento”, ha dicho.
Según ha indicado, en el Sistema Nacional de Salud (SNS) actualmente hay alrededor de 250 pacientes, aunque se calcula que deberían haber alrededor de 400 pacientes en todo el país.
Para el especialista, a pesar de todos los esfuerzos que se han hecho, la FQ sigue siendo un problema “grave” en el país
porque el SNS no es capaz de darles a los pacientes el tratamiento que
ameritan; la enfermedad sigue sub-diagnosticada; y no existe un centro
permanente de diagnóstico de pacientes.
“Requerimos una red nacional de atención (diagnóstico y
tratamiento) de pacientes con FQ, la cual llegue a todas las provincias
y que funcione de forma permanente”, ha enfatizado.
Asimismo, ha sostenido que sería importante que se incluya el test para detectar la FQ en el programa nacional de tamizaje neonatal porque
esto ayudaría a identificar de manera temprana un 10 por ciento
adicional de los pacientes con esta patología. “De esta manera, apenas
nazca el niño o niña sabremos si tiene o no la patología”, ha subrayado.
Por este motivo, ya se han propuesto a las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP)
que se incluya el examen de detección de la FQ, denominado TIR, en el
programa nacional de tamizaje neonatal. Sin embargo, el tema aún no ha
sido aceptado por asuntos presupuestarios, ha manifestado el genetista.
En este sentido, González ha advertido que mientras más temprano sea el diagnóstico de la FQ, más años viven los pacientes.
Diagnóstico temprano y tratamiento multidisciplinario
González ha explicado que tanto un tratamiento temprano y
multidisciplinario como el modelo de atención hospitalario (cuidado
multidisciplinario del paciente) son fundamentales para la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con FQ.
“Gracias a la evolución de las terapias y a los modelos de atención, hoy en día los pacientes con FQ viven aproximadamente hasta los 40 años
(promedio mundial), siempre y cuando cuenten con un tratamiento
temprano y óptimo. Pero, al contrario, si no tienen tratamiento, llegan
como máximo a la adolescencia (17 – 18 años) porque fallecen por
complicaciones. La diferencia entre tratamiento y no tratamiento es 20
años de vida”, ha sostenido el genetista.
Según ha indicado, los pacientes con FQ requieren un plan de tratamiento
multidisciplinario en el que se incluyan enzimas que se nebulizan,
enzimas para las vías respiratorias, y enzimas digestivas. Uno de estos medicamentos precisamente es el α-dornase (Pulmozyme), que se utiliza como mucolítico y que ayuda a diluir la acumulación de secreciones para que los pacientes puedan respirar.
PROYECTO ‘DIAFIQ’
González ha indicado que a través del proyecto ‘Diafiq’, desde 2015 hasta lo que va del 2018, se ha logrado diagnosticar 240 pacientes pediátricos con FQ, los cuales ya entraron al SNS para recibir tratamiento.
Según ha detallado, la mayoría de los niños han sido diagnosticados entre 2 y 6 años.
“Ahora, lo que queremos hacer este año es un repositorio de pacientes para saber exactamente cuántos hay en Ecuador”
porque en el país no existe un registro nacional de pacientes con FQ,
ni una estadística de cuánto viven en promedio estas personas, ha
sostenido González.
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Fuente: https://goo.gl/1HPB4J
