Bolivia:
El Instituto Nacional de Medicina Nuclear (Inamen) identificó dos tipos de enfermedades raras en bebés recién nacidos en el departamento de La Paz. La institución registró a través del programa de Tamizaje Neonatal a cinco pequeños con hipotiroidismo congénito e hiperplasia suprarrenal congénita, males que se reportan muy pocas veces en Bolivia.
“Hemos hallado a tres bebés con hipotiroidismo congénito y a dos niños con hiperplasia suprarrenal congénita. Estas enfermedades son muy raras, pocas veces se presentan en nuestro medio. Los niños que fueron identificados con esas enfermedades se encontraban completamente normales, uno no puede pensar que tienen estos males hasta que nosotros los vemos”, dijo la directora del Inamen, Diana Gutiérrez.
El Programa de Tamizaje Neonatal inició el 1 de septiembre de 2017 con el objetivo de identificar cuatro tipos de enfermedades en los recién nacidos: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística e hiperplasia suprarrenal congénita. La Inamen desarrolló el trabajo a través de un convenio con el Servicio Departamental de Salud (SEDES), dependiente de la Gobernación paceña y la Sociedad Paceña de Pediatría.
La directora de Inamen informó además que dos de las cuatro enfermedades fueron halladas en bebés que no cumplieron un mes de vida.
“Estas enfermedades son muy raras. Por ejemplo, se identificó hipotiroidismo, que se presenta solo un caso por cada tres mil niños. La otra enfermedad que detectamos es hiperplasia, que se da sólo un caso por cada 10.000 niños. Son diferentes las incidencias, pero en Bolivia nosotros tenemos muchos estudios que nos ayudan a determinar (estos males)”, dijo.
La autoridad sostuvo que durante el primer año de la implementación del programa se realizó el diagnóstico a 11.890 bebés recién nacidos, de los cuales 80 presentaban casos sospechosos. Por ese motivo, los pequeños fueron sometidos nuevamente a otros exámenes de laboratorio. De ese número, se halló cinco casos positivos con los dos tipos de enfermedades raras, dijo Gutiérrez.
Los diagnósticos a los recién nacidos se realizaron en 70 establecimientos de salud de primer, segundo y tercer nivel en el departamento de La Paz.
Según la experta, los bebés deben ser diagnosticados desde los dos días del nacimiento hasta los 30 días de vida a través de una prueba de laboratorio. Este estudio para identificar enfermedades raras se realiza con fines preventivos y mediante unas gotitas de sangre que deben ser extraídas de uno de sus pies.
“Estas enfermedades se pueden prevenir si se identifica antes del mes de vida y se trata a tiempo, para que los bebés no se queden con retrasos mentales, con alguna discapacidad física o una muerte precoz. De lo contrario el tratamiento no será efectivo al 100%”, advirtió Gutiérrez.
La prueba se realiza de manera gratuita en todos los centros de salud del departamento, además de los establecimientos del seguro. “Hemos llegado a un 50% de cobertura de recién nacidos durante la implementación del programa”, aseguró Gutiérrez.
Capacitarán a profesionales
La directora de Inamen, Diana Gutiérrez, informó que en coordinación con la Sociedad Paceña de Pediatría se realizará una capacitación a los profesionales en salud, como enfermeras y auxiliares.En el curso se enseñará a realizar las pruebas para identificar enfermedades raras en bebés recién nacidos. El objetivo de la capacitación es la prevención de casos.
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Fuente: https://goo.gl/U9Krs9
