España:
La Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) hace balance de su programa destinado a fomentar el desarrollo de medicamentos huérfanos, es decir, aquellos fármacos específicos para el tratamiento de determinadas enfermedades catalogadas como raras.
El programa de designación de medicamentos huérfanos de la Unión Europea se lanzó en el año 2000 con el objetivo de alentar a las empresas en la investigación y el desarrollo de los mismos. Hasta la fecha más de 140 medicamentos huérfanos se comercializan en la Unión Europea, de tal manera que ofrecen nuevas opciones de tratamiento para los pacientes con una patología poco frecuente.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000 habitantes. Actualmente en la Unión Europea alrededor de 30 millones de ciudadanos padecen una de estas patologías. Encontrar un tratamiento específico para estas enfermedades raras es un desafío para profesionales sanitarios e investigadores.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
LA TARDANZA EN EL DIAGNÓSTICO
Uno de los principales problemas de las enfermedades raras es la tardanza de su diagnóstico, ya que un paciente con una de estas patologías espera una media de cinco años hasta obtenerlo y en el 20% de los casos transcurren diez o más.
Mientras tanto, hasta que llega el diagnóstico adecuado el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento, algo que sucede en el 40,9% de los casos. El 26,7% de los pacientes sin diagnosticar recibe mientras tanto un tratamiento inadecuado, lo que incluso puede agravar la enfermedad. Esta se complica concretamente en el 26,8% de los casos.
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