España:
La ELA es una enfermedad cara, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que volvió a salir a la luz en el Observatorio de la ELA en España llevado a cabo por la Fundación Luzón.
El informe destaca que tan sólo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos que supone una adecuada atención de su enfermedad. Estos cuidados, dadas las características de la enfermedad, terminan siendo en su domicilio y existe una grave falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público, según la Fundación, que afirma que la la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias.
El mismo informe recoge que solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado, el 73% de los enfermos de ELA no recibe sesiones de logopedia, el 72% de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional, el 48% no recibe ningún tipo de Fisioterapia y el 73% no recibe Fisioterapia Respiratoria.
Asimismo, dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores y un 75% de los pacientes no recibe Psicoterapia profesional sistemática.
DENUNCIAN LA FALTA DE INVESTIGACIÓN
En la actualidad, existen 301 investigadores y 38 grupos de investigación dedicados a esta patología. Además, en los últimos 5 años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles. Aun así, desde la Fundación destacan que es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados.
En este sentido, muchos son los pacientes que denuncian la falta de investigación, sobre todo a través de las redes sociales y las diversas plataformas. En la actualidad, uno de los tantos pacientes afectados ha lanzado por change.org una recogida de firmas para conseguir que se apruebe un proyecto de investigación que puede parar la enfermedad. Hasta ahora, han firmado más de 769.000 personas.
«Soy Jesús Gómez, tengo 45 años y desde hace dos años tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Me gustaría poder seguir viendo crecer a mis dos hijos y poder disfrutar de mucho tiempo junto a ellos, pero es posible que no pueda porque la ELA me está consumiendo», así arranca en su presentación en dicha plataforma.
Su objetivo es que el Instituto de Neurociencias de Alicante, que ha desarrollado una terapia contra la ELA que ha sido probada con éxito en ratones, pueda continuar con la investigación. El estudio ha completado de momento la fase 1, pero necesita pasar a la fase 2, cuyo coste tendrá 492.800 euros, fondos con lo que no cuentan de momento.
El equipo de investigadores ya ha solicitado al Instituto de Salud del Hospital Carlos III que este esperanzador proyecto pueda tener continuidad, pero nadie asegura de momento que eso vaya a ser posible. Por ello, Gómez, en nombre de todos los enfermos de ELA, se ha lanzado a recoger firmas «para que este organismo entienda la importancia de este tratamiento y de poder continuar con la investigación».
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Fuente: https://goo.gl/F7rjG5
