Según una historia de MPR News, Rae Baylark, quien es la fundadora y actual presidenta de la Fundación Sickle Cell de Minnesota, sintió que no tenía dónde buscar ayuda cuando su hijo fue diagnosticado con la enfermedad hace 22 años. La anemia de células falciformes afecta principalmente a personas de ascendencia africana, y fue bastante raro en el estado en la década de 1990. Había pocos lugares adonde ir para recibir tratamiento especializado. Con el inicio de la fundación, Rae esperaba comenzar a cambiar ese problema.
Acerca de la anemia falciforme
Anemia falciforme, es la forma más común y generalizada de enfermedad de células falciformes, es un trastorno hereditario de la sangre. Se caracteriza por una anormalidad en la hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno en las células sanguíneas. Esta anormalidad hace que las células se vuelvan rígidas y tengan forma de hoz. La enfermedad generalmente se puede identificar dentro del primer año de vida, aunque la gravedad de los síntomas puede variar. Dichos síntomas incluyen dolor crónico, accidente cerebrovascular, anemia, infecciones bacterianas, hinchazón en las manos y los pies, y ataques agudos de dolor llamados «crisis de células falciformes». Estas crisis pueden durar hasta una semana y pueden afectar diferentes áreas del cuerpo, o incluso causar daño a los órganos. Hay varios tratamientos disponibles, y el trasplante de médula ósea puede ser curativo cuando se usa en niños. La esperanza de vida es de 40 a 60 años.
Todavía detrás de la curva
El trabajo de Rae y otros que se han involucrado en la fundación ha llevado al establecimiento de un centro de células falciformes para niños con la enfermedad en Minnesota. Si bien este es un logro importante, también ha habido un aumento constante en los casos de adultos a medida que más personas de ascendencia africana han comenzado a mudarse a Minnesota. Otros estados en el medio oeste aún tienen más recursos comparativamente, como clínicas para pacientes adultos y especialistas dedicados al tratamiento de trastornos sanguíneos como la anemia de células falciformes.
Desafortunadamente, la falta de recursos ha llevado a muertes innecesarias, pero dado que no existe un registro de pacientes en Minnesota, el número exacto es incierto. La Universidad de Minnesota planeaba abrir una clínica para adultos, pero la idea fue archivada en 2014. Las células falciformes reciben una atención significativamente menor de la comunidad médica en comparación con otras enfermedades raras que afectan a las personas blancas. Muchas personas de raza negra que buscan tratamiento también experimentan discriminación y escepticismo por parte de los médicos blancos.
De todos modos, Rae ha estado trabajando con el Departamento de Salud para comenzar a desarrollar más infraestructura para el tratamiento en Minnesota.
«Tenemos que comenzar ayudándonos a nosotros mismos», dice Rae.
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Fuente: https://goo.gl/1WMTMF
