Para niños con enfermedades debilitantes, la espera de equipos médicos puede ser agonizante

De acuerdo con una historia de Los Angeles Daily News, para niños con enfermedades raras debilitantes como parálisis cerebral, epilepsia o distrofia muscular, a menudo puede llevarles mucho tiempo antes de que tengan acceso al equipo médico que necesitan para navegar por el mundo. Bev Baker-Ajene es la madre de Savitri, quien tiene parálisis cerebral. Había ordenado una silla de ruedas para acomodar a su hija adolescente, pero tardó tanto en llegar que se olvidó de que incluso lo había ordenado.

Atascado esperando

El resultado fue que Bev empujaba a su hija en una silla de ruedas estrecha y de tamaño infantil, que era demasiado pequeña para ella. Ella también esperaba conseguir una silla de ducha para Savitri, pero el proceso ha sido tan frustrante que ella había recurrido a darle baños de esponja en su lugar.

«Es ridículamente difícil obtener lo que necesita para su hijo», dice Bev.

Un problema estatal

Desafortunadamente, la familia Baker-Ajene no está sola enfrentando frustrantes tiempos de espera y procedimientos innecesariamente complicados. Un informe reciente encontró que los niños con discapacidades regularmente esperan meses o incluso un año o más para recibir el equipo especializado que necesitan para funcionar a diario.

Peores resultados para los pacientes

Estos tiempos de espera también pueden tener consecuencias nefastas para los pacientes. A menudo permiten que los problemas de salud actuales progresen y empeoren, y también pueden agravar otros desafíos, como retrasos en el desarrollo. El informe cita varios ejemplos inquietantes.

Un niño con distrofia muscular tuvo que comenzar su año de jardín de infantes con solo una carriola para navegar en lugar de una silla de ruedas real. El problema en este caso parecía ser un proceso de aprobación de seguro prolongado. En otro caso, un niño de siete años con un trastorno óseo tuvo que usar pañales por mucho más tiempo de lo necesario porque estaba atrapado esperando recibir un inodoro personalizado para que lo usara.

Un sistema sobrecomplicado

El sistema de cobertura de salud es desafortunadamente tan complicado en California como lo es en cualquier otra parte de los EE. UU., Si no más, y esto a menudo es la causa de las demoras. Los pacientes a menudo son arrojados entre compañías de seguros privadas y programas públicos como California Children’s Services (que cubre a 200,000 niños con problemas de salud especiales), Medicare y Medi-Cal, que es el programa de cobertura de salud del estado para personas de bajos ingresos.

Toda esta confusión hace que sea difícil para los padres navegar en el sistema en primer lugar, mucho menos ordenar lo que necesitan y obtenerlo en un tiempo razonable. Muchos padres simplemente recurren a la recaudación de fondos en línea para que puedan comprar lo que necesitan ellos mismos. Claramente, se debe hacer algo para que el sistema funcione más rápido y de una manera más amigable para el paciente.