Para los cuidadores, el cuidado personal no es un lujo, ¡es una necesidad!

En cualquier momento del día, en cualquier hospital, una enfermera está dando instrucciones a un padre, cónyuge, hijo, hermano o amigo de un paciente, sobre cómo cuidar al paciente una vez que regrese a casa. Algunos han sido cuidadores durante muchos años, y algunos apenas comienzan el viaje. La mayoría nunca esperó estar en tal posición. Puede sentirse un poco abrumador.

En los primeros años de cuidar a mi hija que tenía una enfermedad rara, no entendía la necesidad de cuidarme.

Durante las semanas que estuvo hospitalizada a la edad de cuatro años, pasé el mayor tiempo posible al lado de su cama. No comía bien y no dormía bien. En consecuencia, cuando pude llevarla a casa desde el hospital, tuve gripe. La verdadera gripe la que te pone tan enfermo que no puedes salir de la cama por días. Estaba agradecido de que mis padres pudieron ayudarnos durante ese tiempo. Fue una forma difícil de aprender una lección, pero estoy agradecido de haber podido aprender sobre el cuidado personal al principio del juego.

En los años siguientes, mi hija tuvo muchas hospitalizaciones. Cuando ella estaba en el hospital, yo tenía bocadillos saludables para cuando era difícil dejar su lado de la cama, pero siempre que era posible, la dejaba para encontrar comidas nutritivas.

A pesar de lo ansioso que estaba a veces, tenía que confiar en la comunidad médica para que la cuidara cuando no podía estar allí. Como sabía que tenía que dormir lo suficiente, a menudo me quedaba dormida orando por ella, así como por las personas que la estaban cuidando cuando estaba en casa. Tuve que disciplinarme a mí mismo para comer, no solo comer, sino comer adecuadamente. Tenía que estar lo suficientemente bien como para cuidarla cada vez que la traje a casa de nuevo, ya que hubo momentos en los que necesitaba cuidados intensivos.

Como he visto a otros cuidadores sufrir serios problemas de salud porque se descuidaron, a pesar de que tenían síntomas que sabían que necesitaban atención médica, me gustaría transmitirle algunos pensamientos a cualquiera que deba ocuparse de ser amado.

No hay nada «egoísta» en cuidarse a sí mismo, por lo que no necesita sentirse culpable por hacerlo.
Para preservar mi salud mental, siempre tuve un buen libro conmigo sentado junto a su cama. Todos tenemos ideas diferentes sobre qué hace que un libro sea un buen libro. Para mí fue algo inspirador, espiritual o divertido y alegre. A veces leo en voz alta algo divertido que sabía que también la divertiría.
Haga conexiones con otros cuidadores que puedan alentarlo y comprender sus sentimientos.
Intenta no descuidar a los demás en tu círculo de familiares y amigos. Algunos de ellos podrían ser buenos oyentes.
Si alguien le pregunta si pueden ayudar, encuentre algo que pueda hacer por usted. Doble la ropa, haga diligencias, ofrezca una comida, haga compañía al paciente para que pueda salir por un tiempo. Las personas que te quieren ayudar, ¡entonces déjalos!
Lo más importante que debes recordar es que cuidarte no es un lujo, es una necesidad absoluta si quieres cuidar a otra persona.

Sobre el autor: Denise Crompton y su esposo Bob criaron a cuatro hijos, el mayor de los cuales, Kelley, tenía la rara enfermedad de la Mucolipidosis 3. Los muchos años que pasaron cuidando a Kelley llevaron a Denise a escribir dos libros. El viaje de Kelley: Enfrentarse a una enfermedad rara con coraje narra las experiencias de su propia hija. Diagnosis: Rare Disease incluye algunas de las experiencias de 12 familias más, y se escribió para ayudar a crear conciencia sobre todo lo que implica vivir en condiciones raras. Todas las regalías de Denise se destinan a la investigación de enfermedades raras. Los Crompton viven en New Hampshire, donde pasan sus años de jubilación disfrutando de sus muchos nietos, mientras siguen ayudando a familias con enfermedades raras.