¿Por qué los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos tienen trastornos de ansiedad?

Comenzaré este artículo, como muchos otros, mencionando que aunque estoy convencido de que sé todo sobre todo porque estudié biología en la universidad, realmente no soy médico. De hecho, soy paciente: me diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos hace unos años, cuando tenía unos 20 años. Si bien mis síntomas se encuentran en el extremo leve del espectro de EDS, ha cambiado la forma en que pienso sobre mi cuerpo, mi salud y mis síntomas. Me despedí de que no fuera «un gran problema» en los últimos años.

¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés) es un trastorno del tejido conectivo raro (o tal vez poco diagnosticado) causado por una mutación genética. Hay muchos tipos diferentes de EDS, y las características varían entre subtipos. Los síntomas más conocidos incluyen hipermovilidad articular, elasticidad de la piel y moretones fáciles. Sin embargo, dado que el tejido conjuntivo actúa como un tipo de «pegamento» en todo el cuerpo, cualquier sistema de órganos puede verse afectado. EDS tiene una alta comorbilidad con disautonomía (disfunción del sistema nervioso autónomo), particularmente un subtipo llamado síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). POTS causa un latido cardíaco rápido al ponerse de pie y puede provocar desmayos entre otros síntomas.

EDS y ansiedad

La ansiedad corre desenfrenada entre las personas con síndrome de Ehlers-Danlos. Según una página en ehlers-danlos.com, «En un estudio, el 70% de los pacientes hipermóviles tenían algún tipo de trastorno de ansiedad, en comparación con el 22% en el grupo de control».

Recientemente, he estado pensando mucho sobre esto: aunque sabía que había una relación clara entre EDS y ansiedad, no entendía cuál era la conexión.

Podría pensar en muchas posibilidades: tal vez era genética y tenía que ver con el papel del tejido conectivo en el cerebro. Tal vez los latidos cardíacos rápidos causados ​​por EDS crean ansiedad porque imita la sensación física de pánico. Tal vez había algo sobre la experiencia vivida de ser un paciente con EDS, especialmente uno no diagnosticado, que causaba ansiedad. A muchos pacientes con síntomas extraños, aparentemente desconectados, se les dice que experimentan hipocondría antes de recibir un diagnóstico. Además, si vives con limitaciones de movilidad y dolor crónico, eso puede ser aislante y estresante por sí mismo.

Hice un poco de excavación en línea, y aunque los investigadores reconocen que hay un enlace, realmente no hay un consenso fuerte sobre el «por qué». Sin embargo, sí encontré información de personas que me hacían la misma pregunta que yo, y encontraban algunas respuestas posibles.

Riesgo genético y otras hipótesis biológicas

El vínculo genético no está bien explorado, pero muchos creen que juega un papel. Ambas condiciones son muy heredables, lo que sugiere una conexión.

Aunque un estudio encontró una duplicación del cromosoma 25 en pacientes con EDS hipermóvil y trastornos de ansiedad, otros estudios no pudieron replicar esto.

Ehlers-danlos.com explicó: «Los mecanismos propuestos incluyen diferencias estructurales en las partes del cerebro que regulan las emociones y un vínculo entre los trastornos de ansiedad y el control deficiente de las funciones corporales automáticas».

Los investigadores incluso han descubierto que existe una diferencia en el volumen de amígdalas (una parte del cerebro que desempeña un papel central en el procesamiento de emociones como el miedo) en personas con y sin hipermovilidad articular. Esta diferencia en el procesamiento emocional puede desempeñar un papel en la experiencia de los pacientes con ansiedad.

Otra hipótesis se pregunta si la correlación entre EDS y la disfunción del sistema nervioso autónomo juega un papel. Dado que los pacientes con EDS hipermóvil tienen un aumento de la intercepción (lo que significa que experimentan más señalización para las sensaciones internas del cuerpo, como el hambre). Dado que la mente y el cuerpo están, por supuesto, íntimamente conectados, este aumento en los sentimientos viscerales puede influir en los pensamientos y emociones de una persona. Una página en MD Edge Psychiatry señala que «la conciencia corporal atípica es una característica de múltiples trastornos, que incluyen ansiedad, depresión y JHS / hEDS».

Los pacientes con EDS hipermóviles también tienen una mayor percepción ambiental (exterocepción), percepción del dolor (nociocepción) y amplificación somatosensitiva. Cuando el cuerpo reacciona de forma exagerada a los estímulos sensoriales, se produce un cambio en la frecuencia cardíaca, la presión arterial y los cambios gastrointestinales y respiratorios. También, a su vez, aumenta la adrenalina en el cuerpo, lo que hace que el paciente esté nervioso, ansioso y agotado. Incluso los estímulos que otras personas pueden ver como menores, como las luces brillantes, pueden desencadenar una respuesta elevada en los pacientes.

Hay algunas controversias Algunos han planteado la idea de que los pacientes con EDS y disautonomía pueden haber sido diagnosticados erróneamente con trastornos de ansiedad, ya que los síntomas, como el latido cardíaco elevado, tienen cierta superposición. Otros señalan que los pacientes con dolor crónico y limitaciones de movilidad tienen mayores tasas de ansiedad y depresión, ya sea que tengan EDS hipermóvil o no, lo que sugiere que es el resultado de vivir con una enfermedad crónica y dolorosa.

Se necesita más investigación

Aunque existen diferentes hipótesis, no hay suficientes investigaciones para rastrear definitivamente la ansiedad que experimentan los pacientes con EDS por una causa. Muchos factores pueden desempeñar un papel, pero es difícil saber cómo tratarlo si los médicos no entienden de dónde proviene la ansiedad. Una vez que la comunidad médica esté en mejor forma, pueden surgir estrategias terapéuticas más efectivas.

Mientras tanto, la comunidad de EDS espera ansiosamente.