Según una historia de Deseret News, después de que le diagnosticaron mieloma múltiple, Jenny Ahlstrom casi inmediatamente tuvo que tomar decisiones cruciales con respecto a su tratamiento: decisiones que podrían significar la diferencia entre la vida y la muerte. Ella dice que tardó casi tres años en comprender la ciencia detrás del mieloma. En ese momento, la esperanza de vida para este tipo de cáncer era solo un poco más de dos años.
Sobre el mieloma múltiple
El mieloma múltiple es una forma de cáncer de sangre que afecta las células plasmáticas. En sus primeras etapas, es posible que no produzca síntomas. Las células plasmáticas son responsables de la producción de anticuerpos. Se desconoce la causa del mieloma múltiple, pero existen varios factores de riesgo, como la gammapatía monoclonal de importancia indeterminada, la obesidad, el alcohol, los antecedentes familiares, la exposición a ciertos productos químicos y la exposición a la radiación. Las células plasmáticas afectadas liberan anticuerpos anormales que pueden causar diversos problemas, como sangre espesada, disfunción renal y, ocasionalmente, amiloidosis. Las células plasmáticas también pueden convertirse en una masa en la médula ósea. Los síntomas incluyen infecciones, anemia, insuficiencia renal, dolor de huesos, incontinencia, dolor de cabeza y túnel carpiano. La tasa de supervivencia a cinco años es del 49 por ciento en los Estados Unidos.
HealthTree
El desafío de obtener un diagnóstico devastador como el mieloma múltiple a menudo es una de las partes más difíciles de enfrentar la vida con una enfermedad letal rara y potencial. Esta lucha fue lo que llevó a Jenny y su esposo Paul a crear la organización sin fines de lucro HealthTree. HealthTree es una base de datos de investigación única que prioriza las propias experiencias del paciente. Los pacientes con cáncer pueden compartir las experiencias de salud y la información con el fin de crear un recurso valioso tanto para otros pacientes como para los científicos.
El sitio es una subsidiaria de otra organización que los Ahlstroms habían establecido anteriormente, llamada CrowdCare Foundation. HealthTree ayuda a los pacientes a revisar sus opciones de tratamiento al escuchar las historias de otros pacientes en primera persona. Además, el sitio también puede ayudar a conectar a los pacientes con ensayos clínicos de vanguardia que están probando tratamientos para su enfermedad.
Jenny usa su propia experiencia como paciente recientemente diagnosticada para adaptar el sitio a un recurso que deseaba tener cuando le diagnosticaron por primera vez.
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Fuente: https://goo.gl/5hvJdT
