En las islas había un total de 15.886 personas afectadas por al menos una enfermedad o síntoma raro al acabar el ejercicio 2015, según los datos recogidos por el registro poblacional de este tipo de patologías en esta comunidad autónoma en el periodo 2010-2015 recientemente publicado y en el que se habían recopilado un total de 18.969 casos lo que implica que alguno de los enfermos padecían más de una de esas patologías poco habituales. Estas cifras arrojan una tasa de prevalencia global de 171,3 casos por cada diez mil habitantes.
Este registro, elaborado por el servicio de Epidemiología de la dirección general de Salud Pública pretende, en palabras de su responsable, Antoni Nicolau, «convertirse en un instrumento de recogida de datos para no trabajar a ciegas y para tener una información aproximada de lo que está pasando en nuestro territorio con estas patologías».
Mercedes Caffaro, responsable del registro, comienza aclarando de qué se habla cuando se toca el asunto de las enfermedades raras. «Con este término se engloba a un conjunto de patologías con una prevalencia menor a cinco casos por cada diez mil personas», aclara.
Añade a continuación que, en todo el mundo, hay entre 7.000 y 8.000 enfermedades de este tipo que, hoy en día, se estima que afectan a unos tres millones de españoles. Este segmento poblacional se ve afectado por alguna de las 894 enfermedades raras registradas en este país, cifra que en Balears se reduce hasta las 610 patologías poco frecuentes detectadas.
Para poder crear este registro fue preciso que el Govern elaborara antes una Orden de creación del mismo (en enero de 2013) que regulara la protección de los datos incluidos en el documento público.
Estos datos, explica Caffaro, se obtienen básicamente de los informes de altas hospitalarias en los que se recogen todos los diagnósticos que ha tenido una persona desde su ingreso hasta su salida. «También de la prueba del talón que se hace a los recién nacidos que suelen detectar, básicamente, fibrosis quística, fenilcetonuria e hipotiroidismo congénito. Y a partir del año pasado con esta prueba se van a recoger datos de otras cuatro enfermedades más incluidas en este cribado neonatal», añade.
Y también del registro de mortalidad, añade Caffaro, que revela a continuación que entre los años 2010 y 2015 se registró el fallecimiento de 4.007 personas en las islas afectadas por alguna de estas enfermedades con poca prevalencia, pero que solo 517 de ellas, apenas el 13% del total, murieron a causa de la patología rara que padecía. Y de estos fallecidos a causa de una enfermedad rara, 264 fueron mujeres (51,1%) y 253 hombres (48,9%).
Más en mujeres
Otros datos incluidos en el registro publicado recientemente ponen de manifiesto que la tasa de prevalencia por sexo es ligeramente superior entre las mujeres, con 173 casos por 10.000 féminas, que entre los hombres (169,7).
Tal y como resalta Caffaro, el registro autonómico también contempla el número de casos por islas y el 80,4% de ellos (15.191) se concentran en Mallorca, el 11% en las Pitiüses (2.086 casos repartidos entre Eivissa y Formentera) y el 8,5% en Menorca, donde hay 1.614 registros de enfermedades poco comunes con una prevalencia de 176,2 por cada diez mil personas.
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Fuente: https://goo.gl/zXDQ7o
