“Los verdaderos expertos en las enfermedades raras son la familia y los cuidadores ”

La colaboración entre los profesionales sanitarios y la familia y cuidadores de personas con discapacidad y/o enfermedades raras, es la clave para acertar con el diagnóstico más preciso y con el tratamiento más adecuado, y para lograr una mayor calidad de vida. Es una de las principales conclusiones del curso ‘Las personas con discapacidad: superando barreras y promoción de la calidad de vida’ que durante esta semana se ha celebrado en la sede de Los Corrales de Buelna de los Cursos de Verano de la Universidad de Cantabria (UC), bajo la dirección de José Antonio del Barrio y Alba Ibáñez.

El médico pediatra del hospital Marqués de Valdecilla, y profesor de la UC, Domingo González-Lamuño, ha sido el encargado de poner el punto final a este monográfico con una ponencia sobre la discapacidad y las enfermedades raras. En su opinión, la familia y los cuidadores son los «verdaderos expertos» y la labor del médico «a veces es identificar y traducir los datos que da la familia para poder orientar un tratamiento o una terapia».

En su intervención, aseguró que la medicina del futuro será «de precisión, preventiva, personalizada y participada, donde las familias tienen mucho que decir». Y es que, en su opinión, solo quienes están día a día con las personas con discapacidad o afectados por alguna de las más de 8.000 enfermedades raras que existen, son capaces de apreciar los cambios, a veces muy sutiles, que se producen en los pacientes.

Unas enfermedades raras que afectan al 4% de la población infantil, que son «de base genética, muy discapacitantes y muy dependientes del sistema sanitario» en las que, en la mayoría de los casos, confluyen distintas discapacidades, como neurológica, de movilidad, cognitiva, sensorial o metabólica. Es por ello que «el tratamiento obliga a buscar diagnósticos complejos, una medicina individualizada y de precisión, y a hacer una medicina participada, escuchando mucho a las familias», insistió.

La UC puso hoy así punto final a la actividad académica estival en su sede de Los Corrales de Buelna, que reunió en el centro cultural de La Rasilla a 40 profesionales del ámbito de la discapacidad. A la entrega de diplomas acudió el vicerrector Tomás Mantecón; la directora de los Cursos de Verano, Marina Torres; y en representación del Ayuntamiento corraliego los concejales Javier Conde e Isabel Méndez.

Antes de la entrega de diplomas, el vicerrector destacó la importancia de cursos como el clausurado hoy «que nos ha acercado a la diversidad de la discapacidad», dijo, y «cuya temática es especialmente importantes máxime en una región como Cantabria, donde la tasa de natalidad ronda del 1,1% y la de envejecimiento es muy alta», concluyó.