Alessandro, de siete años, padece el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), enfermedad rara que destruye los glóbulos rojos y lesiona los riñones.
Su salud es estable, pues desde los tres años se le aplica Soliris Eculizumab, una ampolleta que cuesta 109 mil pesos y que requiere tres veces por bimestre.
En septiembre de 2015, su padre, Arturo de la Garza, lo llevó al Hospital General Regional 45 del IMSS. Desde entonces, el médico tratante se niega a recetarle el medicamento.
En junio de 2016, De la Garza presentó una demanda en contra del IMSS y en octubre de 2017 solicitó a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos una medida cautelar.
El delegado del IMSS en Jalisco, Marcelo Castillero, responde que, tras la demanda, un juez ordenó al Comité Institucional de Cuadros Básicos que determine si pueden darle el medicamento.
“Lo vamos a seguir atendiendo con lo que tenemos. No podemos darle el Eculizumab porque está fuera del cuadro básico. Si los médicos deciden…, por acá hacemos los trámites; mandamos la solicitud a nivel central. Y si un grupo de expertos lo ve conveniente, le damos el medicamento”.
El medicamento que exigen para Alessandro no lo va a curar: IMSS
El delegado en Jalisco del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Marcelo Castillero Manzano, afirma que el medicamento Soliris Eculizumab “no es una solución definitiva” para el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), considerado como enfermedad rara porque se presenta en uno de cada 100 mil habitantes, o hasta cinco casos por cada millón de personas.
“El medicamento es bueno”, reconoce, “pero para nosotros lo más importante es que es paliativo. Si fuera un medicamento definitivo; es decir, que (el niño) se fuera a aliviar (con su aplicación), ya lo estaríamos dando. No lo es y tiene demasiadas complicaciones”, sostiene.
El funcionario agrega que la ampolleta Soliris Eculizumab, que cuesta 109 mil pesos cada una, puede provocar efectos secundarios en los pacientes. Uno de ellos es una complicación severa por meningococo, para lo cual se necesita aplicar una vacuna, y ésta no se tiene en México. “Ese padecimiento no se cura. La única manera es con un trasplante de médula ósea y, desgraciadamente solo 5% es candidato”.
En el caso de Alessandro, explica que el IMSS todavía no llega al diagnóstico de la enfermedad porque los estudios continúan. Afirma que no hay una fecha límite para obtener los resultados; es decir, que el menor tendrá que acudir a sus citas indefinidamente.
“Los tratamientos que da el IMSS son los que el médico tratante nos dice. Si los médicos no nos dicen qué pasa, no podemos darle un medicamento nada más porque algún familiar se lo está dando por fuera y lo viene a pedir. No lo puede hacer ni el director, ni el delegado”.
Y en lo que llegan al diagnóstico final, al niño se le ofrecen otros medicamentos paliativos como profilaxis, para la coagulación, o corticoides. “Lo vamos a seguir atendiendo con lo que tenemos”, promete.
Castillero Manzano revela que en el Centro Médico de Occidente hay dos pacientes con la enfermedad de hemoglobinuria paroxística nocturna, a quienes sí se les aplica el Soliris Eculizumab. A ellos no se les prescribió el medicamento, sino que lo ganaron mediante una demanda.
Negativa del Seguro Social atenta contra sus derechos
El asesor legal de Arturo de la Garza, quien prefirió mantener su identidad bajo anonimato, afirma que el IMSS ha sido omiso ante la Secretaría de Gobernación, pues sólo aparenta que atiende el caso.
“La realidad a la que se está enfrentando Alessandro es indiferencia por parte de las autoridades. A la fecha no ha recibido el medicamento que sustenta su vida”.
Señala que el médico tratante, Francisco Flores, no prescribe la enfermedad porque él cumple una instrucción que “viene desde (la Ciudad de México)”, sin tomar en cuenta la salud del menor. “Esperamos que se resuelva por la vía del amparo. El tema es que es un derecho básico humano”.
Tras la negativa a la entrega de la ampolleta, él presentó una queja ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (Conamed) en contra del nefrólogo del Centro Médico de Especialidades de Occidente. Argumenta que, al ser una institución pública que se sostiene del dinero de las personas, el IMSS debe servirlas.
Arturo de la Garza, por su parte, destaca que el alto costo del tratamiento ya no le permite seguir costeando el tratamiento que mantiene con vida a su hijo menor. “Nos hemos visto forzados a pedir apoyo a diferentes entidades no lucrativas: al DIF Chihuahua, quienes de manera altruista han apoyado al tratamiento de mi hijo con la compra del medicamento”.
CLAVES
En 2016, la mayoría de egresos por SUH
Récord. La Secretaría de Salud reportó que en Jalisco, de 2010 a 2017, hubo 177 egresos hospitalarios por Síndrome Urémico Hemolítico (SUH). La cifra más alta fue de 44 en 2016; es decir, un egreso cada ocho días por esa afección. Los motivos fueron curación, mejora, pase a otro hospital o defunción.
Incógnita. Sin embargo, la dependencia no precisó los hospitales en donde fueron las consultas ni los datos sobre el costo de las atenciones o tratamientos. “No se cuenta con el número de pacientes, debido a que los sistemas que resguarda esta división no cuentan con identificadores personales. Por otra parte, el tratamiento dependerá de la situación y diagnóstico de cada paciente y valoración del médico tratante”.
Excepción. El delegado del IMSS en Jalisco, Marcelo Castillero, contestó que en el Centro Médico de Occidente sólo hay un paciente con Síndrome Urémico Hemolítico, quien como Alessandro, también es un menor. “Lo que estamos haciendo es darle lo que tenemos en el cuadro básico: transfusiones, corticoides y medicamentos para la coagulación”.
Costos. El Instituto Nacional de Pediatría (INP) detalló que el costo del Soliris Eculizumab es de 109 mil pesos por ampolleta y se aplica en relación al peso del paciente: menor de 10 kilos es cada tres semanas y mayor a ese peso cada dos. El INP dijo que actualmente cuentan con dos pacientes en tratamiento, quienes residen en Aguascalientes y la Ciudad de México.
En una década, 70 pacientes con enfermedades raras
El jefe de la división de Genética del Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO), Luis Figuera Villanueva, calcula que en los últimos 10 años han diagnosticado a 70 pacientes con enfermedades raras.
Entre las principales afectaciones se encuentran la fibrosis quística, hemofilia, hipercolesterolemia e hiperlipidemias. También enfermedades lisosomales y síndromes como el de Turner, Fabry y la enfermedad de Gaucher. El doctor resalta que últimamente han atendido casos de demencia en personas de 40 años.
“Se llaman enfermedades raras por su poca frecuencia: desde dos por cada cinco mil personas o una en un millón. Hemos prescrito enfermedades que solo se han visto 10 casos en el mundo”.
Sostiene que el tiempo para lograr un diagnóstico es variable, ya que se puede identificar la enfermedad en dos o tres años… o hasta en 10. “Hay algunas muy evidentes desde el nacimiento. El problema es que muchas veces no se manifiestan en el cuerpo, o sus manifestaciones no son muy específicas”.
El médico genetista refiere que el síndrome urémico hemolítico es una enfermedad muy rara que necesita un diagnóstico diferencial con otras patologías, pues es un problema del sistema inmunológico (el cual se encarga de defender al cuerpo con anticuerpos), y subraya que la enfermedad no se puede curar.
“Hay una parte que se llama sistema de complementos. Son como armas que se encienden y desencadenan mecanismos para destruir células que pueden causar daño al cuerpo. Pero cuando se tiene el síndrome (urémico hemolítico), se encienden sin que haya algún agente dañino y empiezan a dañar las células del cuerpo. Se pueden formar coágulos y tapar la circulación”.
Figuera dice que los pacientes con esa enfermedad sufren daños en los riñones, y ni el trasplante renal es una solución. “Se trata con intercambio de plasma; algunos pacientes responden bien y otros no. Y está el otro tratamiento (la ampolleta Soliris Eculizumab) que trata de bloquear que se encienda el complemento”.
El especialista puntualiza que es fundamental que los pacientes con enfermedades raras o familiares con esos padecimientos busquen grupos de apoyo. “Los médicos damos esta información de salud, pero quienes lo han padecido también les pueden brindar orientación”.
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) informa que siete de cada 100 mexicanos padecen este tipo de patologías, pero son apenas poco más de 400 los que tienen un tratamiento específico. “La falta de información, ausencia de especialistas y dificultades para obtener el tratamiento hace que sea de difícil gestión a nivel económico, emocional y social”, concluye.
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