En el marco de la Quinta Jornada de Endocrinología del Hospital de Especialidades Eugenio Espejo (HEEE), se ha realizado en la quinta reunión de concientización de pacientes con acromegalia, donde participaron pacientes tanto de Quito como Guayaquil.
“Este es un espacio en el que los pacientes se pueden reunir para discutir las necesidades y dificultades que tienen, así como para despejar dudas sobre cualquier tema y compartir las buenas experiencias que han tenido”, ha explicado William Acosta, líder del servicio de Endocrinología del HEEE.
En esta reunión se trataron varias inquietudes, sin embargo, uno de los puntos que más preocupa a los pacientes es la falta de medicamentos para su tratamiento, puesto que en lo que va del año, los hospitales donde se atienden no se les han administrado uno de los fármacos necesarios (octreotide) para tratar su patología por varios meses.
“Nuestra primera inquietud es que no tenemos las inyecciones (octreotide) que nos ponen cada mes. Ya son tres meses que no nos aplican esta medicina. Estamos preocupados porque la falta de medicamentos para nuestra enfermedad, ya que esto afecta a nuestra calidad de vida”, ha manifestado Hernán Chimarro, uno de representantes de los pacientes con acromegalia del HEEE y presidente de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios (FAETH) filial Quito.
Chimarro ha sostenido que han conversado con las autoridades del hospital, quienes les han asegurado que hasta el 15 de julio esperan tener ya la medicación para los siguiente cuatro meses. “Esperemos que las autoridades se concienticen en darnos la medicación que necesitamos”, ha reclamado.
Verónica Intriago, paciente con acromegalia de esta misma casa de salud, también ha mostrado su preocupación por el tema. “Al momento estamos sin la medicación más importante, esto quiere decir, que estamos más propensos a morir porque el tumor que tenemos (en la hipófisis) sigue creciendo”, ha expresado.
Según Intriago, la cabergolina (otro de los medicamentos fundamentales para su tratamiento) si la están recibiendo regularmente, pero el octreotide no (desde hace 3 meses) y debido a que es costosa no la pueden comprar fuera del hospital.
En este sentido, Intriago ha recordado que el año pasado sucedió algo similar con el medicamento cabergolina. “Por ejemplo, teníamos la aplicación del octreotide, pero estuvimos todo el año sin cabergolina. Ahora nos llega la cabergolina y nos falta la otra. A la larga, esto hace que no estemos compensados bien. No se qué esperan para tomarnos en cuenta y solucionar este tema”, ha sostenido.
Para los pacientes de acromegalia de Guayaquil, la falta de medicamentos también es un tema conocido, pues en este año han tenido que pasar una situación muy similar en meses anteriores. Sin embargo, el problema ya ha sido solucionado.
“En los últimos años en Guayaquil hubo desabastecimiento de medicamentos en dos ocasiones. Por ejemplo, hubo un desface como de dos meses cuando los compañeros fueron trasferidos al Hospital Abel Gilbert Pontón, así como en este año (2018), en el que no tuvimos la medicina por alrededor de tres meses. Sin embargo, ahora estamos bien porque cumplieron y ya la tenemos hasta diciembre”, ha señalado Roció Chicaiza, representante de FAETH Guayaquil.
Chicaiza ha manifestado que si bien por ahora tienen la medicación, una de sus preocupaciones es que les falte después, por lo que, ha pedido a las autoridades que prevean esta situación para que no afecten a la disponibilidad de los mismo y por ende a la continuidad de los tratamiento de todos los pacientes.
En este sentido, Johanna Rodríguez, paciente del Hospital Abel Gilbert Pontón, ha asegurado que la falta de medicación le preocupa “muchísimo”, pues es la primera paciente a nivel nacional que necesita aplicarse tres dosis de octreotide.
Rodríguez ha explicado que en su caso, así como en el de otros pacientes, la falta de medicamentos les afecta “bastante porque les hace retroceder en el tratamiento”.
“En los últimos años hemos tenido un poco de desorden en el abastecimiento de medicamentos. Si bien en algunas ocasiones no la hemos tenido, ahora el hospital ya está abastecido hasta diciembre. Sin embargo, para que estas situaciones no vuelvan a pasar, creo que es necesario que las autoridades sean más coordinadas para que la medicina llegue a tiempo”, ha concluido.
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