Un trastorno hemorrágico que afecta a aproximadamente el 1% de la población mundial, la enfermedad de von Willebrand (VWD) a menudo no se diagnostica debido a que los síntomas de la enfermedad varían de leves a graves. Como tal, la Sociedad Americana de Hematología (ASH) colaborará con la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH), la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF), la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el Centro Médico de la Universidad de Kansas se reunirán desarrollar directrices de práctica clínica sobre el diagnóstico y tratamiento de la EVW para ayudar a los profesionales a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La EVW es una afección hereditaria que afecta la capacidad de coagulación de la sangre de un individuo. Específicamente, la enfermedad «resulta en la disminución de la producción, la ausencia o la función anormal del factor von Willebrand de la proteína de coagulación», según una declaración de la colaboración de ASH. Las personas con la enfermedad pueden experimentar síntomas que van desde leves (hematomas, hemorragias nasales prolongadas) hasta graves (hemorragia interna) según el tipo de enfermedad. El rango de síntomas significa que muchos pacientes vivirán durante años con la enfermedad sin recibir un diagnóstico.
«La presentación clínica compleja de VWD es un desafío para hematólogos y médicos de referencia. Muchos pacientes permanecen sin ser diagnosticados hasta que experimentan un episodio de sangrado severo que de otra manera se podría haber prevenido «, dijo el presidente de ASH, Alexis A. Thompson, MD, MPH, del Hospital de Niños Ann & Robert H. Lurie de Chicago, en la declaración. Agregó que es la esperanza de los colaboradores que estas directrices ayudarán a los médicos a detectar la enfermedad de manera temprana al proporcionar recomendaciones claras sobre su diagnóstico y el manejo de los síntomas.
Más de 20 individuos con base en los Estados Unidos, desde profesionales hasta pacientes y científicos, forman los 2 paneles de expertos que desarrollarán las directrices. Según la declaración, «los miembros del panel identificarán y priorizarán las preguntas de la guía según la frecuencia con la que surja una pregunta en la práctica clínica, el grado en que hay variación en la práctica clínica, el grado en que la pregunta ya fue abordada por pautas de calidad e implicaciones para la utilización de los recursos. «Las áreas que tendrán el mayor impacto en los resultados de salud y una mejor atención serán la más alta prioridad.
Al hablar sobre la importancia de estas directrices en la declaración, Ingrid Pabinger, Presidenta del Consejo de ISTH, afirmó: «Las herramientas y recursos que se desarrollarán a través de esta asociación ayudarán enormemente a la comunidad de hematólogos y a todos los especialistas relacionados y médicos de atención primaria a mejorar los pacientes». nivel de atención y resultados de salud «.
El desarrollo de estas pautas es una parte de una iniciativa de desarrollo de pautas más grande de ASH que tiene como objetivo desarrollar guías basadas en la evidencia en una variedad de condiciones hematológicas. Un período de comentarios públicos está programado para 2019 y se espera que las directrices finales se publiquen en 2020.
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