La hemofilia puede afectar a cualquier persona. Vamos a aclarar algunas cosas:
Las mujeres son portadoras de hemofilia y pasan el gen, pero los hombres determinan el sexo del niño. No es todo sobre ti, mamá. Recuerde, la hemofilia no es culpa de nadie. Los padres nunca tienen la culpa.
Las «portadoras» femeninas aún pueden tener síntomas de hemofilia y aún pueden necesitar tratamiento.
Los cuidadores y los cuidadores son todas las personas que brindan apoyo emocional o físico a alguien con hemofilia. Esto significa que los cuidadores no son solo madres o padres; son abuelos, hermanos, amigos, maestros, etc. El cuidado de un niño con hemofilia no debe discutirse solo con referencia a las madres.
No podemos olvidarnos de hablar sobre portadoras que también cuidan a un niño con hemofilia. Estas personas deben equilibrar su propia enfermedad, así como la enfermedad de su hijo. Esta es una doble carga que con demasiada frecuencia se ignora.
La hemofilia es realmente un asunto familiar y tendrá un impacto en todos los miembros de la familia de alguna manera. Es importante darse cuenta de que el paciente no es la única persona que puede necesitar ayuda.
Debemos ser más cuidadosos con el lenguaje que usamos cuando hablamos de hemofilia. Por ejemplo, decimos cosas como «su atención médica» o «el apoyo de la madre». Muchos estudios que examinan la vida de los cuidadores y el apoyo que necesitan se centran únicamente en las madres. Tenemos que entender que todas las personas afectadas por la hemofilia necesitan y merecen apoyo. A veces, no sabe cuánto necesita ese apoyo hasta que lo recibe, pero es algo de lo que todos pueden beneficiarse, independientemente de su rol en el escenario.
Los grupos de apoyo son un gran lugar para comenzar. Si no puede encontrar uno, no tema comenzar uno. Te garantizo que hay otras personas que viven con un diagnóstico de hemofilia en tu área.
Hay un problema persistente en nuestra sociedad de hombres, en particular, tener miedo de expresar sus sentimientos, por lo que en general son más aprensivos que las mujeres para unirse a un grupo de apoyo. Pero dejemos una cosa clara: incluso los hombres perfectamente sanos necesitan apoyo.
Es hora de deshacernos de los estereotipos y comprender que la hemofilia afecta a todos los involucrados de alguna manera. Todos y cada uno de esos individuos, independientemente de su género, merecen ser apoyados.
Un diagnóstico de hemofilia puede ser complicado, pero el apoyo no debería serlo.
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