En la Asociación de Afectados por Miastenia Gravis de Asturias hay socios en la veintena y otros octogenarios, porque esta enfermedad neurológica autoinmune, crónica, sin cura y encuadrada entre las denominadas ‘raras’ por su baja prevalencia (un caso por cada 5.000 habitantes) puede manifestarse a cualquier edad. Con todo, en las mujeres suele darse principalmente entre los 20 y los 30 años. En los hombres, a partir de los 60 o 65 años. Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología con motivo del Día Nacional contra la Miastenia Gravis -que se celebró ayer-, el 70% de los nuevos casos aparecen precisamente en mayores de 65. El problema, cuando se da en personas de avanzada edad, es que los síntomas se pueden confundir con los cambios fisiológicos propios del envejecimiento.
En la mayoría de los casos, cuenta el neurólogo del Hospital Universitario Central de Asturias Germán Morís, la primera señal de alarma es ver borroso, ver doble o la caída del párpado. Son los pacientes con estos síntomas los que más fácil tienen identificar la enfermedad. Los que empiezan con signos de debilidad muscular en brazos y piernas, en cambio, suelen tardar en ser diagnosticados porque estos síntomas hacen pensar en otras enfermedades o en problemas de ansiedad.
En Asturias hay en estos momentos unas 250 personas diagnosticadas de miastenia gravis, enfermedad que también padeció el magnate griego Aristóteles Onassis y de la que en España se diagnostican unos 700 nuevos casos cada año.
«¿De qué te quejas?»
De los asturianos afectados, solo un 10% pertenece a la asociación de afectados que preside, desde su fundación en el año 2002, el ovetense Arturo Muñoz Cabal. «Pienso que puede ser porque muchos la consideran una enfermedad vergonzante». Para él, en cambio, es una enfermedad incomprendida. «La gente nos pregunta ‘¿te duele?’ ‘¿de esto te mueres?’ Y, cuando les contestamos que no, nos dicen: ‘entonces de qué te quejas».
La característica principal de la miastenia gravis es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Por eso los pacientes «empeoran por la noche», expone Morís. «Te agotas», resume Arturo Muñoz.
No duele, ya no mata, pero puede incapacitar. Con las novedosas terapias que han ido apareciendo en estos últimos años, «un tercio de los afectados se estabiliza y puede hacer vida normal; otro tercio queda como está y otro tercio empeora». Desde la Asociación de Afectados Por Miastenia Gravis de Asturias reivindican que la enfermedad esté incluida en el baremo de minusvalías que clasifica las discapacidades «porque ahora mismo queda sujeta a la valoración subjetiva del evaluador».
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