El tema de esta ocasión se transmitió originalmente en el programa de radio “Enfermedades Raras” de la página webSomosPacientes.com, que se emite en directo desde España a través de Gestiona Radio (http://www.gestionaradio.com/shows/enfermedades-raras/) de 13 a 14 horas (hora local, a través de Internet o de la radio de FM en España).