Soy Celeste y estoy compartiendo mi historia porque demasiadas personas enfermas no son diagnosticadas y demasiadas personas sanas no saben nada al respecto.
Estar crónicamente enfermo es como (a falta de una frase menos cliché) montar una montaña rusa sin fin con una venda en los ojos. Salté en esta montaña rusa de mala gana e inconscientemente el 21 de agosto de 2014, cuando era estudiante de octavo grado. Había tenido un resfriado leve justo antes de esa fecha, y también acababa de recibir mi segunda vacuna contra el VPH (sin mencionar la picadura de la garrapata con un anillo alrededor que había recibido 15 meses antes). ¿Quién puede decir qué, si alguno de estos, provocó mis síntomas?
Hablando de síntomas, incluyeron náuseas, fatiga, pérdida de apetito, estreñimiento y taquicardia. En los años transcurridos desde que me enfermé por primera vez, todo se volvió mucho más complicado. Cosas como los resfriados (que son frecuentes), mi período menstrual, el calor, ciertos alimentos y el sobreesfuerzo pueden agravar mis síntomas. Más recientemente, los principales síntomas han sido náuseas (inmóvil), confusión mental y aumento de peso. Muchos intentos de prueba y error me llevaron a los medicamentos que tratan algunos de mis síntomas.
¡Hablemos de diagnósticos! Actualmente, los más frecuentes son POTS, PCOS, EDS y MCAS. Qué cantidad de acrónimos, ¿verdad? POTS (síndrome de taquicardia ortostática postural) fue mi primer diagnóstico, después de haber tenido la prueba de tabla de inclinación en febrero de 2015. Estoy muy agradecido de haber sido diagnosticado tan rápido (no gracias a mis médicos principales en ese momento). Ingresé con un increíble especialista que me ayudó a tratar mis síntomas con gran empatía e inmenso conocimiento. EDS significa Síndrome de Ehlers-Danlos, y es un trastorno genético que involucra el colágeno del cuerpo. Mis articulaciones son como las de un hombre de 80 años, mi piel es sensible y frágil, y soy un poco más flexible de lo que debería ser. Estos son solo algunos de los efectos de EDS.
MCAS (síndrome de activación de mastocitos) es un diagnóstico bastante nuevo para mí; Lo recibí en diciembre de 2017. También afecta a muchos de los sistemas del cuerpo, y los síntomas pueden tratarse con antihistamínicos y otros medicamentos. Estas tres enfermedades a mi especialista GI le gusta llamar a los «trillizos malvados» y son apodados de manera similar en toda la comunidad médica. Si tienes uno, es probable que también tengas los otros dos.
PCOS [síndrome de ovario poliquístico], mi otro diagnóstico principal en este momento, ha llegado en el último año más o menos. Mi obstetra / ginecólogo cree que el dolor insoportable que he experimentado ocasionalmente en mi área pélvica es la ruptura de los quistes ováricos. También he tenido un aumento de peso significativo en los últimos años que no me ayudó con la dieta o el ejercicio (ya comía mucho menos de lo que debería porque no tenía apetito). Estoy en el proceso de encontrar una manera de tratarlo que me funcione.
Siempre hay incertidumbre cuando se trata de enfermedades crónicas. Justo cuando tengo una cosa bajo control, aparece otra que necesito identificar y tratar. Como estudiante de secundaria, he tenido dificultades para administrar mi educación. He tenido que encontrar cosas nuevas a las que aspirar, y todavía estoy tratando de aceptar el hecho de que no tengo idea de cómo se desarrollará el resto de mi vida como estudiante. Los brotes ocurren con frecuencia y de repente y duran meses a la vez, lo que me hace perder una cantidad de la escuela que es perjudicial para mi graduación y futuro (con suerte) en la universidad. En definitiva, todo lo que puedo hacer es avanzar paso por paso.
Mi historia no es inspiradora, y no tiene un final, pero al compartirla espero difundir la conciencia que es tan necesaria para aquellos de nosotros con enfermedades crónicas. La ignorancia duele. De amigos y familiares causa una lucha emocional, y de parte de los médicos puede conducir a años sin un diagnóstico adecuado, siendo descartada como ansiosa o hipocondríaca. La educación es clave, y para informar a las personas, todo lo que necesitamos es una voz y alguien para escuchar.
Artículos relacionados: síndrome de ehlers-danlos, trastorno genético, síndrome de activación de mastocitos
Fuente: https://goo.gl/GcxeFB
