Más de 3 millones de argentinos padecen Enfermedades poco Frecuentes

En Argentina hay una gran cantidad de personas que padecen enfermedades raras o desconocidas, que no son diagnosticadas fácilmente, a pesar de los síntomas que manifiestan. Son las llamadas Enfermedades poco Frecuentes (EPF), de baja prevalencia, menor de 1 en 2000 personas, y que actualmente en el país las padecen más de 3 millones de argentinos.

Para la doctora Romina Armando, médica pediatra y genetista de los hospitales Ricardo Gutiérrez e Italiano de la Capital Federal y coordinadora del Programa EPF del Ministerio de Salud de la Nación, “desde el año 2011 tenemos una ley, la 26689, que se refiere especialmente a estas patologías, y hacen que los pacientes, a pesar de manifestar distintos síntomas, cumplan con un recorrido extenso y cansador, de médico en médico, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios para lograr, después de varios años, definiciones médicas certeras pero con falta de información” explicó.

Armando, que llegó a San Juan para disertar en la Jornada de Capacitación de EPF, organizado por la Dirección de Materno Infancia del Ministerio de Salud, rescató las actividades que se hacen en la provincia para lograr la rápida detección de estas enfermedades y evitar el recorrido “falso” de los pacientes. “Es una provincia que completa el registro de Anomalías Congénitas y que se actualiza permanentemente para estar con las últimas novedades” sostuvo.

Las estadísticas del país señalan que por cada enfermedad hay pocos pacientes, pero si suman la cantidad de enfermos con las de 6 mil patologías poco frecuentes, el resultado arroja que más de 3 millones de personas las padecen y cerca de 35 millones en el mundo.

Sobre la gravedad de las enfermedades, la doctora Armando señaló que “hablamos de patologías crónicas y discapacitantes, el 75% aparecen en la edad pediátrica, el 80% son de causas genéticas, y aun no está establecido el porcentaje de mortalidad de estas enfermedades” dijo.

Uno de los desafíos para el futuro, en el país, es dar con el diagnóstico rápido de estas enfermedades y sobre el tema, Armando explicó: “Hemos avanzado bastante, la temática fue creciendo como nuevo concepto de salud, porque a diferencia de otras enfermedades, lo que se intenta como políticas pública es acortar o mejorar el recorrido de los pacientes. Tenemos que mostrar líneas de acción destinadas  a la capacitación, al rápido diagnóstico, al acceso de la información, a la estadificación de los pacientes a través del SISA (Sistema de Información Sanitaria Argentina), entre otras cosas” detalló.