5 formas para apoyar a las organizaciones de enfermedades raras a través de las redes sociales

La semana pasada, Patient Worthy asistió a ALD Life’s Community Weekend 2018, donde Anne y Joel Buckland de la agencia de mercadotecnia We Do Stories hablaron sobre cómo llamar la atención sobre enfermedades raras en línea. Aquí hay cinco de sus consejos para crear conciencia en los sitios web de redes sociales como Facebook, Twitter e Instagram.

 Decide lo que quieres apoyar

Piense sobre la enfermedad o las enfermedades por las que le gustaría crear conciencia, y conozca las organizaciones benéficas que trabajan en estas afecciones. Puede haber ciertas organizaciones que se destacan por usted y que le gustaría especialmente apoyar, o incluso un área particular de una organización benéfica. Al apoyar a una organización a través de las redes sociales, Anne dice que el mensaje «se extenderá mucho más allá del alcance que la caridad misma tendrá solo».

Atraer

«Cuanto más te guste, comente y comparta, más gente lo verá», dice Joel. Al interactuar con las publicaciones de las redes sociales, se le dice a los algoritmos de la plataforma que la publicación es importante y debe promoverse aún más como si le interesara a usted, entonces podría ser de interés para otros. Cualquier interacción con las organizaciones a las que apoya en las redes sociales aumentará la visibilidad de su perfil y compartirá su contenido con más personas.

  Mantenlo simple

Es posible que sepa mucho sobre cierta enfermedad, pero tenga en cuenta que si la enfermedad es rara, otras personas podrían saber menos. «Estas pueden ser enfermedades complejas», dice Anne, pero ella dice, «en lugar de sobrecargar a la gente con información, debes asegurarte de que cualquier mensaje que escribas sea entendido y haga que la gente quiera aprender más».

  Comparte los aspectos positivos

Una buena forma de ayudar a las personas a relacionarse con sus publicaciones en redes sociales sobre una enfermedad puede ser compartir cosas positivas también. Si las personas que conoce han recaudado dinero, o han tenido buenas noticias de los médicos, o si ha leído algo sobre un avance en la investigación, podría ser algo que le gustaría compartir más ampliamente en las redes sociales. «A la gente le gusta seguir una historia a través de sus altibajos y es importante compartir la esperanza» – Joel.

 Hazlo como quieras hacerlo

En última instancia, decidir cómo le gustaría crear conciencia sobre enfermedades raras en línea es algo muy personal. A algunas personas les resulta catártico compartir sus propias experiencias sobre la enfermedad, mientras que otros prefieren permanecer más privados. Anne y Joel recomiendan solo compartir con lo que se sienta cómodo, y tener en cuenta que hay muchas maneras de apoyar a una organización o elevar el perfil de una enfermedad, desde hablar de experiencias personales públicamente o compartir su historia para organizaciones benéficas y sitios de noticias a publicar de forma anónima, a las siguientes cuentas de redes sociales de caridad. Anne dice: «No hay una fórmula exacta para hacer esto, lo más importante es ser auténtico».
Hablar de una enfermedad rara en los sitios de redes sociales puede ser una excelente forma de crear conciencia sobre la afección y ayudar a sus amigos a obtener más información al respecto. Lo principal que enfatizaron Joel y Anne es que «su voz importa»: su apoyo a través de las redes sociales tiene un gran impacto.