Nadie debería sobrevivir a su hijo. Perder a dos niños con la misma enfermedad rara es un dolor que la mayoría de los padres nunca pueden entender y, con suerte, nunca lo entenderán. Según un informe de noticias sobre una estación de televisión local de Chicago, una tragedia de una familia puede evitarse si un tratamiento recién desarrollado continúa mostrando resultados después de los éxitos iniciales.
La familia VanHoutan perdió a su hija Laine y a su hermano, Noah, justo cuando cumplían 12 años. Para darle un contexto a la enfermedad, se describe que la enfermedad de Batten le da a un niño ALS y Alzheimer, lo que causa una disminución en la capacidad física y mental.
Pero hay buenas noticias en el horizonte por primera vez para los pacientes y las familias que sufren de esta enfermedad hereditaria. Un nuevo tratamiento aprobado recientemente por la FDA no solo está frenando la progresión de la enfermedad, sino que en algunos casos los pacientes están mostrando mejoría. Los hallazgos fueron publicados recientemente en un artículo en el New England Journal of Medicine.
