Según una historia de PR Newswire, The Marfan Foundation y Backpack Health se están asociando para que la fundación pueda comenzar a crear un registro de pacientes para las personas afectadas por la enfermedad. Los registros de pacientes son excepcionalmente valiosos para los investigadores; les permiten realizar un análisis en profundidad con el fin de identificar tendencias significativas en la comunidad de pacientes.
El síndrome de Marfan es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo del cuerpo. La medida en que un paciente se ve afectado puede variar, pero las personas con síndrome de Marfan tienden a ser excepcionalmente altas y delgadas, con miembros y dedos largos. También tienden a tener articulaciones muy flexibles. Las personas con síndrome de Marfan también tienen un mayor riesgo de escoliosis, problemas cardíacos y cardiovasculares, y algunas otras anormalidades físicas.
A pesar de los posibles riesgos para la salud, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Marfan es generalmente normal. Los riesgos de complicaciones como la aorta dilatada han provocado que los especialistas en síndrome recomienden que los pacientes limiten su actividad física, y algunos ejercicios de alta intensidad pueden suponer un riesgo de eventos potencialmente letales, como la disección aórtica.
