Cada 17 de abril, el planeta conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una oportunidad para concientizar respecto de esta patología. Para este año, la Federación Internacional eligió como lema “compartir conocimiento nos fortalece”, que busca ayudar a incrementar la conciencia y mejorar el acceso a la atención y el tratamiento de la enfermedad. La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la normal coagulación de la sangre y que afecta a aproximadamente a 2000 argentinos. Los pacientes suelen sufrir sangrados que pueden producir graves complicaciones especialmente en las articulaciones y músculos.
Por eso, el llamado de la Federación Mundial a compartir el conocimiento abre la oportunidad de trabajar junto con la comunidad médica, sistemas de salud, pacientes, su entorno y la sociedad en su conjunto para informar acerca de los desafíos que tiene su tratamiento y de cómo lograr que la innovación científica a través de nuevos avances y tratamientos, pueda estar al servicio del fortalecimiento y la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad.
Comprender la hemofilia y cómo vive hoy una persona con esta condición es parte de ese reto. Por eso, Roche Argentina se suma a esta iniciativa donde todos los sectores de la sociedad pueden ser parte y unir sus esfuerzos para ayudar a quienes padecen esta enfermedad. Ingresando a la web http://www.roche.com.ar/ se podrá acceder a información de la campaña mundial, materiales de interés, así como a historias de pacientes para saber cómo vive hoy una persona con hemofilia en la Argentina, cómo es su atención y sus principales necesidades.
En la Argentina: En este marco, las Fundaciones de la Hemofilia en Buenos Aires y el interior de todo el país, realizarán diferentes actividades acompañando a los pacientes. incluyendo diversos talleres recreativos y educativos para que pacientes, familiares, cuidadores y otros allegados, conozcan mejor la enfermedad, aprendan cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes y conocer los servicios y atención adecuada a los que pueden acceder desde la fundación.
A nivel mundial: el sitio de La Federación Mundial de Hemofilia (http://elearning.wfh.org/) ofrece una plataforma de aprendizaje electrónico con más de 500 recursos multimedia en seis idiomas para pacientes, familias y profesionales de la salud. Abarcan una extensa variedad de temas, desde concientización, herramientas de diagnóstico, herramientas gráficas de aprendizaje infantil hasta webcasts que abordan lo más reciente en terapia génica. Quienes deseen unirse a esta campaña en redes sociales, pueden replicar los links de todos estos recursos mediante “Compartir conocimiento nos fortalece”.
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Fuente: https://goo.gl/amr8oA
