Según una historia de QQ Malaysia Online, los defensores de los pacientes están buscando formas de crear conciencia sobre las enfermedades raras en Malasia y obtener ayuda para los pacientes olvidados que necesitan desesperadamente tratamiento. En países en desarrollo como Malasia, a menudo hay muy poco apoyo para las enfermedades raras; el presupuesto de salud del gobierno ya está obligado a priorizar problemas de salud más generalizados que afectan a un mayor número de personas. En Malasia, esto a menudo incluye cáncer, enfermedad cardíaca y diabetes.
La decisión de priorizar enfermedades más extendidas parece lógica; después de todo, abordar los problemas de salud comunes significa ayudar a más personas y salvar más vidas. Sin embargo, la comunidad de enfermedades raras permanecería olvidada. El problema se agrava aún más por el hecho de que el tratamiento de enfermedades raras a menudo es mucho más costoso en comparación con las enfermedades más extendidas. Esto hace que el presupuesto para dar cuenta de ellos sea menos atractivo y mucho más desafiante.
En general, el país ha tomado medidas importantes para financiar la educación y la atención médica, y Malasia ha realizado algunos esfuerzos para financiar el tratamiento de enfermedades raras, asignando RM10 millones para ellos; pero esta es una cantidad insignificante en comparación con la gran necesidad, y solo unos pocos afortunados pacientes se beneficiarán de este dinero. El Dr. Hishamshah Mohd Ibrahim cree que un buen paso sería crear un registro de pacientes con enfermedades raras en el país. Si bien esto puede no parecer un cambio revolucionario, la idea podría llevar a un mayor apoyo.
Si bien solo uno de los muchos pasos que se deben tomar, el registro sería necesario para que los datos precisos sobre enfermedades raras estén disponibles en Malasia.
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