El 60% de pacientes con Hidradenitis Supurativa consideran que afecta a su calidad de vida

En el marco de la XIII Reunión Nacional del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (GEDEPSI), celebrada en Zaragoza, se han presentado relevantes conclusiones sobre el impacto psicológico de la Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que afecta a cerca de medio millón de personas en España. En ese sentido, datos de un estudio han revelado que el 60% de los pacientes de Hidradenitis Supurativa considera que la enfermedad tiene un importante impacto sobre su calidad de vida. Adicionalmente, otro estudio determinó que la Hidradenitis Supurativa está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer.

Cabe destacar la fuerte afectación de la Hidradentis Supurativa en un amplio espectro de aspectos psicofísicos y deterioro en la calidad de vida. El progreso de la enfermedad es el factor que más influye, de manera negativa, al bienestar de los pacientes, según los expertos. Además, la localización anogenital es la que más deteriora la calidad de vida de estos pacientes, pero el hecho de tener lesiones sobre partes de la piel visibles juega un papel fundamental para la estigmatización del paciente.

Los datos de un estudio sobre Hidradenitis Supurativa demostraron que el 43% de los pacientes presentó depresión. La irritación, la ira y la tristeza son emociones frecuentemente experimentadas cuando surge la enfermedad. Los pacientes sienten que las lesiones resultan antiestéticas, huelen, aparecen con frecuencia y son dolorosas. La tristeza y la preocupación aparecen en el momento en el que el paciente no puede desempeñar su trabajo por la Hidradenitis Supurativa, o si la enfermedad no se cura con el tratamiento proporcionado. Según los expertos, puede ser beneficioso para el paciente recibir información sobre su enfermedad junto a otros pacientes de la misma patología, de manera que suponga un alivio respecto a las demandas sociales que se les presentan.

Un estudio que medía el impacto de la Hidradenitis Supurativa sobre la sexualidad de los pacientes, estableció que estos pacientes sufren disfunciones sexuales y angustia sexual en comparación con el grupo control. De hecho, la angustia sexual afectaba en mayor medida a mujeres que a hombres. Esta afectación podría deberse a que las lesiones en la zona inferior del abdomen son significativamente más frecuentes en mujeres respecto a hombres, mientras que las lesiones en axilas son comunes en ambos sexos. En comparación a los pacientes de psoriasis, los pacientes con Hidradenitis Supurativa mostraron una disfunción sexual mayor, incluso en pacientes psoriásicos con afectación genital o depresión subyacente.

Sobre ello, la Dra. Esther Margarit de Miguel, psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona comenta: «en nuestro centro estamos llevando a cabo un estudio comparativo entre pacientes con psoriasis e Hidradenitis Supurativa y los primeros resultados muestran que los pacientes con Hidradenitis presentan un mayor impacto psicológico en relación a los pacientes con psoriasis».

La iniciativa estratégica HérculeS busca el objetivo de garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa. Su finalidad es ser una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios y administraciones públicas, impulsando recomendaciones sencillas y accionables, generadas y avaladas desde las principales sociedades científicas para la mejora del abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes. En relación a la carga psicológica de la enfermedad, el documento promueve que los profesionales sanitarios y otros profesionales que desarrollen su trabajo en contacto directo con pacientes con Hidradenitis Supurativa, deben estar formados en los aspectos físicos de la enfermedad (tratamiento, diagnóstico, etc.), y en los aspectos psicológicos y sociales. También deberían disponer de información sobre recursos disponibles de utilidad para los pacientes.

Desde la Asociación de Pacientes de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), su presidenta y paciente, Silvia Lobo, expresa que «lo que solicitamos desde la asociación es que se nos facilite una adecuada atención psicológica clínica vinculada a nuestra patología. La Hidradenitis es la causante del impacto psicológico que sufrimos los pacientes y no al revés, siendo la depresión la afectación psicológica más frecuente entre los pacientes».