La 9ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar los días 10 – 12 de mayo en Viena, Austria.
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Organizada por EURORDIS junto con Orphanet y DIA, la ECRD es la reunión más grande de múltiples grupos de interés de Europa pertenecientes al colectivo de enfermedades raras.
El tema principal de la ECRD 2018 Viena – Las Enfermedades Raras 360°: estrategias de colaboración para que nadie quede excluido refuerza la calidad única de este evento para albergar y facilitar debates políticos entre todos los grupos de interés.
La ECRD 2018 de Viena abarca temas que incluyen la investigación y diagnóstico, medicamentos, el paciente digital, salud y asistencia sanitaria, e iniciativas globales para las enfermedades raras en estos seis temas.
¿Por qué asistir?
- Establece contacto con todos los grupos de interés que conforman el entorno de las enfermedades raras: pacientes, responsables políticos, investigadores, industria, reguladores, representantes de los Estados Miembros de la UE, académicos, clínicos, evaluadores de tecnologías sanitarias y pagadores.
- Descubre importantes avances en diagnóstico, investigación y tecnologías como las terapias génicas.
- Conoce cómo las Redes Europeas de Referencia están diseñando el futuro de la asistencia sanitaria.
- Escucha hablar sobre las soluciones y programas innovadores que abordan temas de calidad de vida para los pacientes.
- Explora las repercusiones de las nuevas tendencias para la fijación de precios, reembolso y acceso para los medicamentos huérfanos junto con los responsables para los mercados.
Ver más razones por las que acudir a la ECRD 2018 Viena para defensores de pacientes, representantes de la industria sanitaria y clínicos e investigadores.
ECRD 2018 Viena: Mirando al futuro
El colectivo de enfermedades raras, incluyendo a todas las organizaciones de pacientes y sus socios, pueden estar orgullosos de sus logros en los últimos 20 años.
Pero mirando hacia el futuro vemos que todavía queda mucho por conseguir. Los avances en ciencia y medicina, como los tratamientos transformadores, tecnologías digitales innovadoras y la innovación en la organización de la asistencia sanitaria y social, así como el mayor empoderamiento de los pacientes, ofrecerán muchas oportunidades.
Necesitamos acelerar el impulso que hemos creado en los últimos 20 años para garantizar que ninguna persona con una enfermedad rara quede excluida.
La ECRD 2018 Viena es una oportunidad para debatir y alcanzar soluciones sobre cómo podemos mirar al futuro para mejorar la vida de unos 30 millones de personas con una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo.
Centrándose en seis temas, los participantes en la ECRD 2018 Viena debatirán y establecerán los nuevos pasos para definir las estrategias para:
- Crear un enfoque 360° para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
- Satisfacer las necesidades no satisfechas de los pacientes a través de estrategias colaborativas transfronterizas, incluyendo las Redes Europeas de Referencia.
- Desarrollar un sistema que garantice la sostenibilidad del acceso de los pacientes a los medicamentos y la asistencia.
- Aumentar la investigación en enfermedades raras y la colaboración en toda la comunidad de investigación en enfermedades raras.
- Intentar proporcionar a todas las personas con una enfermedad rara un diagnóstico preciso, atención y terapia disponible en el plazo de un año desde recibir asistencia sanitaria (en consonancia con los objetivos del Consorcio de Investigación en Enfermedades Raras, IRDiRC).
¡Inscríbete para asistir a la ECRD 2018 Viena!
Artículos relacionados: enfermedades raras, medicamentos huérfanos, investigación, diagnóstico
Fuente: https://goo.gl/WiMmvB
